Vídeo: “Endometriose: a doença que (quase) ninguém vê”

🗣️ Transcrição automática de voz para texto.

[Música] cerca de 350.000 mulheres em Portugal sofrem de endometriose uma doença associada ao aparelho reprodutor que provoca enormes dores físicas e psicológicas apesar de uma em cada 10 mulheres ser afetada com a doença são precisos em média de 10 anos de espera e de passar por oito médicos até alcançar o diagnóstico Um percurso difícil que atravessamos com várias mulheres na reportagem especial desta semana endometrios a doença que quase ninguém vê parece que alguém nos está a dar facadas e que não há posição não há maneira de estar não há nada que consiga aliviar essas dores eu deixei de conseguir andar que eu não s com isto 2019 eu sofr com isto desde dos meus 11 anos não sei se dizer mal vista é a melhor expressão mas sei que eu era amiga que estava sempre doente são relatos distintos de mulheres que se cruzam num cam de dor constante uma dor que só teve um nome depois de anos de procura de respostas viveram momentos agoniantes navegaram muitas vezes no desconhecido e enfrentaram fases desafiantes para qualquer ser humano o sofrimento era visível Mas o que o causava não a endometriose são células do do tecido do endométrio que após ação se alojam no nosso útero ou fora dele inclusive em outros órgãos e cada vez que o nosso corpo faz o seu ciclo menstrual em que a parede do endométrio deveria e engrossar para depois e quando se o óvulo não for fecundado sair h a ver a a a hemorragia a menstruação essas células também vão aumentando à medida que o tecido endométrio aumenta essas células fora do tecido endométrio também aumentam e acabam por também sair talvez umas na mesma altura que a menstruação outras [Música] não Catarina é enfermeira de profissão habituada a cuidar dos outros foi ignorando os sinais do próprio corpo o desejo de ter filhos foi o que a fez descobrir a endometriose quando ela e o marido decidiram avançar para o primeiro filho Catarina parou de tomar a pílula surgiram logo dores associadas à menstruação Mas até então nada fazia prever o processo que ia atravessar quando o bebé não chegou procuraram respostas consultas de fertilidade exames e exames depois não havia uma razão Catarina não desconhecia o termo endometriose tinha um caso na família próxima e foi ela quem insistiu com os médicos que poderia ser uma hipótese não é Obrigatoriamente genético mas pode ser a intuição e a insistência conduziram Catarina ao diagnóstico Sem dúvida que foi da minha insistência porque vamos esperar mais um pouco a ver se se agora conseguem porque depois também obviamente que não só seria a minha questão em termos de fertilidade como também a questão do meu marido não é que também teve que ser obada e se parte de um pressuposto que aparentemente está tudo bem mas não estava tudo bem Então é nessa altura que de facto eu disse não mas poderá ser isto não é porque não então foi nessa altura que se pediu um encaminhamento que finalmente as minhas does tiveram um nome endometriose no caso de Catarina foram 3 anos até descobrir o que realmente tinha desde então as viagens fizeram par do caminho viveu em Faro e em Aveiro mas os especialistas só estavam em Lisboa muitas foram as vezes em que eu fiz estes quilómetros em dor sem capacidade para na altura sequer conseguir conduzir ter que vir alguém comigo para as consultas a dor que não conseguia ignorar andava de mãos dadas com o medo de não ser mãe o desconhecimento até de muitos médicos com quem se cruzou fizeram-na duvidar endometriose igual infertilidade e o que se sabe hoje em dia é que de facto pode ser causadora de infertilidade mas a verdade e felizmente é que muitas pacientes com endometriose têm os seus filhos e eu sou a prova disso mesmo dois meses depois da primeira cirurgia à que se submeteu o positivo surgiu em 2015 a Camila veio depois de uma gravidez normal os anos foram passando e quando pensavam num segundo filho a pandemia veio a banar o mundo da família O Desafio e os sacrifícios exigidos aos profissionais de saúde Nessa altura promoveram uma série de fatores que acabaram por levar ao agravamento da doença que parecia Adormecida eu comecei a sentir as dores e achava não não não pode ser novamente Não não então novamente comecei com o processo de medicar até que finalmente eu parece que paro e penso não mas tu estás novamente a ter que tomar muita medicação de facto eu decidi novamente procurar então aí a d Filipa e disse o que é que estava a passar e a resposta dela foi foi para que viesse ter com ela imediatamente para fazer uma ressonância magnética cá em Lisboa e assim foi portanto aquele dia vim fazer o exame e depois quando obtive o resultado estava no serviço e E aí a máscara caiu aqui muda que os focos da endometriose estavam alojados no nervo ciático e no obturador direito também estava aqui a questão da trompa direita também se crti iava Então se estava bem ou não permeável ou não a minha dor era insuportável eu não conseguia não conseguia dormir não conseguia não conseguia fazer nada caminhar em decisão com a com a médica a cirurgia era a única opção naquele momento foi nessa altura então que a minha vida parou era um processo raro e grave um dos casos em que as lesões do endométrio comprometeram outros órgãos foi a viagem mais Alucinante da minha vida dúvida marcada por duas cirurgias a primeira de facto conseguiu-se remover alguns focos da endometriose mas o que se esperava passar um mês conseguir ter estabilidade e controle de dor para avançar para uma gravidez que esse seria o objetivo aqui Tive que me render completamente à situação aceitar mais uma vez e começar um novo caminho Catarina desejava tanto uma segunda gravidez mas a vida obrigou a parar era uma lesão Para a Vida há uma segunda cirurgia em novembro de 2022 uma cirurgia muito mais laboriosa muito mais tensa muito mais dolorosa quando eu acordei dessa cirurgia Lemo perfeitamente e eu disse a mim mesma que eu queria viver que eu ia conseguir sair daquela cama que eu iria conseguir redirecionar a minha vida que eu iria cuidar de mim foi difícil muita dor muita não conseguia caminhar não tinha força no membro inferior direito aqui foi o papel do meu marido sempre foi extremamente importante aqui então nem nem há palavras para descrever a vida que conhecia estava em suspenso o amor à pesca desportiva e as competições que compaixão frequentava tiveram de ser temporariamente postas de lado durante do anos esteve de baixa num longo processo de voltar a caminhar Catarina regressou ao trabalho há pouco mais de um mês tudo mudou em dois dias tive que rear não é toda a minha rotina também aquele choque diferente com a realidade ou seja Catarina deixaste este serviço foi uma Catarina que o deixou e agora é outra Catarina que o abraça impossibilitada de andar mas devido às dores que a envolviam ficou Mariana não teve qualquer sintoma até aos 18 anos quando entrou na universidade até hoje ninguém consegue explicar perdeu a conta às vezes em que se viu Obrigada a cancelar Encontros com amigos e ao número de vezes que foi parar às urgências em dor ninguém conseguia ajudar durante no9 anos não houve avanço nenhum não houve qualquer quando eu dava as entradas Nas urgências que foram bastantes H Hum eu saía de lá com o diagnóstico de colónia irritável de ANS de estress nada que pudesse nada que pudesse indicar que que eu podia ir para alguma especialidade foi seguida por gastroenterologia medicina interna e ginecologia e números exames e análises sem respostas eu acreditar que era tudo a minha cabeça e que facto das minhas dores não faziam sentido e que tantas vezes que me disseram isso eu chegi atir nca iria saber se realmente tinha alguma coisa ou não sem que algum médico conseguisse decifrar o que tinha a resposta acabou por surgir numa conversa entre mulheres em conversa com uma amiga me me diz olha eu conheço uma pessoa que tem as as os mesmos sintomas que tu fala com ela e realmente os nossos sintomas e coincidiam quantidade de médicos a que eu fui e as minhas experiências na urgência as minhas experiências em consultório e os me Inclusive eu mostrei-lhe os meus exames e e ela só me disse isto Era exatamente eu parece que me estou a ver a mim a aqui a contar a minha história e Foi ela que me que me aconselhou a procurar um especialista de de endometriose dito e feito procurou e mais uma vez a ressonância magnética confirmou o diagnóstico descobri que emha endometriose profunda e foi um sentimento Agridoce por um lado foi um alívio naquele momento sairam 30 kg das costas em que isto não é da minha cabeça a culpa não é minha e afinal eu tenho uma condição e algo que me afeta Mas por outro lado foi também saber Ok eu tenho endometriose e vou tê-la até vou tê-la para sempre foi finalmente acompanhada e apesar das tentativas de adecuar a terapêutica ao caso de Mariana os sangramentos foram piorando e o médico disse mesmo que iríamos ter que ir por uma por uma via que ele não queria muito mas que era a indução da menopausa para ver se realmente os meus sintomas diminuíam eu estava tão desesperada com com o que me estava no estado em que estava a minha doença e na qualidade de vida que eu tinha que não foi quando o médico me disse que que teríamos que entrar pela menopausa as injeções mensais ajudaram a atenuar as dores mas as hemorragias voltaram e foi submetida a uma cirurgia Mariana teve 9 anos de Dores desconhecidas até ao diagnóstico está dentro da Média chocante do tempo até ao diagnóstico de endometriose em Portugal em média as mulheres ainda demoram cerca de 10 anos até ao diagnóstico e sensivelmente Pass são por sete ou oito profissionais até que alguém lhes consiga dizer o que é que elas têm e que é mesmo endometriose Susana Fonseca é a fundadora da associação mulhero uma organização que nasceu há quase 11 anos altura em que Susana foi também ela diagnosticada com endometriose o sofrimento e a incerteza que viveu incentivaram na a criar a associação para ajudar outras mulheres a encontrar respostas e informação credível há mulheres com quem nós temos que fazer efetivamente acompanhamento muito mais próximo e que temos que explicar todos os passos as Preparações para exames todos os exames que têm que realizar as Preparações para cirurgia quando é necessária dúvidas pós-operatórias etc eh nós fazemos muito esse trabalho de proximidade com com as doentes que nos procuram sendo associadas ou não o ano passado nós tivemos mais de 4500 eh contactos por parte de de doentes já diagnosticadas outras por diagnosticar a associação tem outro papel que é para quem sofre da doença ainda mais importante sensibilizar os médicos na maioria das situações vividas por estas mulheres há relatos de desconhecimento da doença até mesmo no seio da comunidade médica especializada sei que os meus sintomas foram ignorados por vários médicos aquelas pessoas que nos podem ajudar não estavam a a ouvir-nos nós sabia eu sabia que estava a falar e que estava a entrar por um avda e a sair por outro porque era a vigésima vez que eu ia ao médio que eu dava entrada Nas urgências com os mesmos sintomas nós fazemos sessões de sensibilização nas unidades de saúde familiar formamos uma equipa com formação certificada para ter competências para fazer essas sessões de sensibilização h e fazemos todo todo um trabalho também de sensibilização eh sendo convidadas para congressos médicos congressos de Especialidades ginecologia medicina geral e familiar de urologia e depois começar a trabalhar em em parceria e lá está passar a palavra a endometriose afeta uma em cada 10 mulheres em Portugal e se o comum cidadão não conhecer a doença é aceitável o que não se compreende é como a endometriose passa despercebida entre os médicos e neste momento eu sei que H este tema já é estudado eh na formação base de de medicina portanto Isso já é um avanço eh e acredito que com a renovação geracional eh dos Profissionais de Saúde que cada vez mais vamos ter mtos e capazes para fazer o diagnóstico Aos 45 anos Bárbara já aceitou esta fragilidade é um dos casos em que o mito associado à doença se confirma nunca conseguiu engravidar foi nesse longo processo de tratamento para a fertilidade que conheceu o diagnóstico foram precisos 20 anos para descobrir a doença estávamos ainda numa fase inicial dos processos de tratamento de fertilidade portanto estava a tentar perce ver o que é que se poderia passar se é que se passaria alguma coisa porque há infertilidade inexplicada que não que não tem uma causa Mas neste neste nosso caso verificou-se que de facto havia aqui um quadro de endometriose já profunda e e a dend meiose também portanto h e E é assim que eu descubro É nesse processo que eu descubro sem medo utiliza o conhecimento e a força para apoiar outras mulheres que chegam à mulhero e possam estar a atravessar Um Desafio semelhante costumo dizer que eu prefiro pegar em algo de menos bom que me aconteceu e fazer disto uma coisa boa e se eu poder ajudar as outras mulheres e dar-lhes algum conforto acima de tudo elas saberem que eu sei o que é que elas estão a viver a cada tratamento a cada processo a cada negativo que depois possamos ter mas manter aqui também a esperança porque eu digo-lhes sempre isto eu sou um mau exemplo a maioria são bons exemplos eu tive azar tive um diagnóstico já muito tarde já H uma doença muito avançada o comportamento da endometriose diz a medicina é em muito semelhante ao do cancro já ouvid do Boca de mais do que um médico que de facto são médicos diferenciados e com experiência no acompanhamento de pacientes com endometriose que a doença se comporta como um cancro ela é invasora Ela é imprevisível e ela pode alojar-se qualquer órgão do corpo humano portanto e e causando Claro comprometendo o seu o seu funcionamento por isso sem dúvida que é uma doença à qual temos todos que estar muito muito atentos mas as doenças não se medem aos palmos pelo menos não tem sido assim com a endometriose até no outro Campo o financeiro a doença é desvalorizada a resposta especializada emcontra com maior facilidade num serviço de saúde privado e inacessível a muitas mulheres a medicação é pouco comparticipada quando o é se quer Há Mulheres que conseguem e controlar a sintomatologia por exemplo com a pílula tradicional a pílula contraceptiva Essa é comparticipada mas muitos casos necessitam de uma medicação hormonal mais específica E e essa sim nenhuma delas está comparticipada neste momento falta aprovarem uma determinada portaria para que que assim seja nós tentamos com uma petição pública que que entregamos em 2022 mas nessa altura tudo o que envolvia custos para para o estado para o governo para para os diferentes Ministérios foi tudo rejeitado pela maioria do PS e perante o desespero de aliviar as dores H quem se individ depois de eu ter o meu primeiro filho o que é que acontece eu continuei com dos ainda piores do que o que eu tinha e eu disse bem algo não está mesmo bem então procurei ajuda no médico fui mesmo ao ao particular e expliquei a minha situação toda e ele disse-me então que queríamos fazer ecografia e disse-me para ir fazer uma ressonância magnética e depois de ter o segundo filho foi quando Marquei a a cirurgia para tirar o utro o que é que acontece eu tive que sair do médico onde é que andava porque era no privado e na altura e eu tinha pedido um empréstimo para fazer a minha cirurgia e quando passado um mês da cirurgia eu estava pior eu disse ao meu marido nós já não podíamos estar nos a meter em mais coisas e então saí tentei ir para o público só que o público pronto é complicada Vânia do reino sofre com dores menstruais desde os 11 anos de idade só 21 anos depois descobriu que tinha a experiência Inicial que viveu é um dos mitos que a associação diz ser imperativo desfazer falava com a minha mãe e falava com a minha irmã que tenha uma irmã mais velha falava com as minhas amigas e eu questionava Se isso era normal as minhas amigas diziam que não a minha irmã também não tinha assim dores e eu achava disse bem isto não é normal só que depois pouco a pouco não é eu fui-me habituando eh que se calhar isso seria normal a avó tinha a mãe tinha portanto é perfeitamente normal não é o que nos dizem eh é o que nos transmitem e nós vamos fazendo essa transmissão em cadeia não é eh e enquanto sociedade nós temos efetivamente que parar de olhar para qualquer tipo de dor como sendo normal se nós temos uma dor num pé durante uma semana seguida nós vamos tentar perceber o que é que se passa se temos uma dor num dente Vamos ao dentista a mensagem na parede de casa espalha bem a personalidade de vha talvez a boa disposição tenha escondido as dores que sentiu e ainda sente provocadas pela doença que nem sempre foi levada a sério descobriu a endometriose depois da primeira gravidez mas antes de saber o diagnóstico foi operada desnecessariamente em 2018 eu tive ali uma crise muito forte com doos do lado direito que até me gostava andar e na altura eu disse a m temos que ir para o hospital eu não aguento suspeitavam que era apendice eh fizeram uma ecografia não viam apêndice na mesma operaram porque tinham medo que fosse mesmo apêndice e arbent asse e na altura não era apêndice o diagnóstico quando veio o relatório depois de ser operada foi que eu estava com uma inflamação pélvica conclusão eu fui operada A uma apendice que que não era apêndice na altura a gravidade da doença levou os médicos a sugerirem a retirada do utro era onde aderências mais se alojavam E essa era uma forma de travar os sintomas foi ao segundo filho e há quase TR anos que não tem útero as dores continuam e na conta estão já três cirurgias realizadas a caminho de uma quarta a mesma doença histórias diferentes caminhos distintos e trilhados ao ritmo de cada uma destas mulheres lutam e esperam que haja avanços na medicina e na política se houvesse um estudo em Portugal dos gastos que o Estado tem eh com as diversas idas às urgências destas doentes com os diversos exames que são realizados sem eh sem sem serem conclusivos com as inúmeras consultas de especialidade que as doentes vão sem terem resposta eh com absentismo laboral com as diversas baixas médicas que estas mulheres qu não têm tratamento têm que ter eu acho que não estaríamos aqui num trabalho mais de de penso rápido que é aquilo que é oferecido neste momento a estas doentes e poderíamos trabalhar mais de forma enraizada e de forma estruturada ao fundo um Horizonte semelhante o da Incerteza a endometriose não tem cura e entre os rasgos de soluções que a medicina vai encontrando aprendem a olhar para dentro a cada dia para encontrar formas de lidar com a dor e com o que aí virá h [Música]