Vídeo: Pequeno Simão sofre de doenças raras e precisa de ajuda

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[Música] um menino de 3 anos e meio sofre de epilepsia grave e outras doenças raras e a família precisa de ajuda Simão pesa apenas 12 kg e precisa de fazer terapias que os pais não conseguem pagar há 3 anos e meio que a Vida desta família mudou totalmente depois da chegada do pequeno Simão O menino tem 95% de incapacidade sofre de epilepsia grave e tem outras doenças raras que os mos ainda não conseguiram identificar embora suspeitem que o atraso no desenvolvimento físico e cognitivo esteja relacionado com doenças de genética nos últimos meses o estado de saúde agravou-se depois da criança ter apanhado uma pneumonia Que a levou a estar internada no Hospital de Gaia durante 3 meses Simão é dependente dos Pais para tudo e a família precisa de ajuda para pagar as terapias de que precisa nunca pensei o Simão teve no cente de relotação do do norte do ano passado de agosto dezembro a fazer reabilitação física estava a ter Progressos muito bons e a partir do final a partir da Alta do CRN em janeiro o Simão ficou-me com uma gripar uma infecção respiratória grave a seguir a agripar e a partir daí a pnemonia tem sido muito má a médica que quer colocar numa Peg não é neste momento a situação mais correta que nós pais queremos fazer nesta nesta neste momento Voss filho SIM neste momento est a tentar dar alimentos com espessante coisa que até aqui não estávamos a fazer era tudo passado pastoso Mas nada de com espessante estamos a fazer agora com espessante para tentar perceber se mesmo assim ele faz as micros H aspirações tratamentos na kinésio e porque nós vimos resultados e de outras crianças que estão lá a nível de e posicionamento a nível de terapia da fala não é não é para pô-la falar mas também ajuda na parte da gluti a nível da gluti não eles fazem trabalhos a nível da língua da boca também ajuda nessa parte para ele poder também começar a ter um bocadinho de autonomia própria não é eh nota-se efeito não é mas são tratamentos com custos elevados a esperança da mãe e do pai do menino é que as respostas estejam no estrangeiro em hospitais espanhóis ou franceses consigam identificar as doenças e possam fazer os tratamentos eu gostava de poder arranjar algum médico não cá em Portugal mas sim lá fora que estivesse já mais H habituado ou mais evoluído e noutros casos idênticos ao do Simão porque o Simão tem duas doenças raras eh que nos pudesse ajudar nessa situação de tentar descobrir a doença que ele tinha H genética e tentar também perceber se a nível respiratório a nível da da parte da gástrica não é se tem ou não outros tratamentos não invasivos eh que possa fazer a nível oxigénio para estimular algumas células que sejam mortas e não é que há tratamentos H falar-nos em H no hospital Pediátrico de França os tratamentos lá são caros porque nós tivemos um um casal de pais na mesma situação que nós que o menino deles tem ipsia e que a nível de epilepsia com as crises também era como o Simão essa mãe explicou que ainda Pamplona eh mas que ficava muito expendios os valores só por uma consulta estamos a falar de uma consulta do 250€ sve uma consulta em pelona a exposição mediática foi o último recurso da família que criou uma página no Facebook onde faz um apelo à solidariedade de todos [Música]