Vídeo: Um futuro em cuidados: quem apoia os mais velhos? | Praça da Fundação

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[Música] [Aplausos] [Música] sejam muito bem-vindos a mais um debate da fundação Francisco Manuel dos Santos na sala de âmbito cultural do elc inglês para falarmos sobre um ensaio ou retrato lançado pela Fundação Hoje vamos falar sobre quem cuidará de mim problemáticas em torno dos cuidados informais de Ana Paula Gil que está aqui à minha direita e para conversar connosco vão estar precisamente H num dias que está sentado ali daquele lado e Maria dos anos catapirra vamos conversar sobre o papel dos cuidadores informais sobre aquilo que aqueles terão direito enquanto cuidadores e também a forma como se podem conciliar com os cuidadores eh formais nesta novo ciclo da Ron dos debates sobre os ensaios e os retratos da fundação h eu gosto de começar os debates com uma pergunta pessoal que é uma surpresa para os eh convidados que é pedir-lhes um testemunho pessoal sobre o tema em questão Portanto o que eu vou pedir a cada um de vós é que en Conte a sua experiência caso tenham tido como cuidador informal de alguém da vossa família é possível muito bem então começo por si começo pela autora muito bem antes de mais gostaria de agradecer à Fundação Francisco Manuel Santos oportunidade de e de publicar este este trabalho e a minha experiência enquanto cuidadora enquanto filha de uma mãe do pai que que tiveram o privilégio de de envelhecer em casa eh rodeado da família e e com todo o apoio um pai com doença oncológica e e depois a minha mãe e com demência em que e viveu com demência durante 5 anos e 2 anos a camada eles tiveram de de a partir de que idade Desculpe perguntar no caso do seu pai da som a partir de que idade é que ficaram mais dependentes eh nos 80 85 o meu pai a minha mãe eh a partir dos 79 80 anos tivemos o privilégio de ter uma equipa de profissionais uma empresa eh que se chamava link que entretanto fechou eh profissionais e excecionais que nos acompanharam em todo em todo o processo e portanto não acho que eh esta Minha experiência hh e e é algo que eu também no final tento responder a esta questão Depende muito do rendimento ou seja o rendimento é diferenciador eh no acesso a soluções eh que tivemos oportunidades e portanto eh morreram eh rodeados da família eh tínhamos uma cuidadora eh 24 horas eh e eh ao fim de semana eh entre os irmãos partilhávamos e eh Assumimos a responsabilidade de cuidar éramos cuidadores secundários uhum há essa questão obviamente da capacidade financeira da possibilidade de ter outros apoios eh que obviamente conta muito agora para toda a gente é muito difícil para um filho passar ao à qualidade de cuidador do pai não é é suposto por natureza os filhos seram cuidados pelos pais e não o contrário deve ser creio eu das experiências mais traumáticas da vida eh de repente ser forçada a fazer o contrário não sei como é que foi no seu caso sim mas eh eu acho que durante muito tempo eh e hoje apesar das dificuldades que são muitas que as famílias se debatam hah Mas penso que para para além de todas as dificuldades que nós nos confrontamos e que os cuidadores se confrontam eh Há também um lado gratificante de que tentamos fazer o melhor e portanto a família uniu-se cada um à sua maneira E e esse sentimento de os meus pais envelheceram em casa morreram em casa rodeados de todos nós portanto os mãos Eu acho que isso também é algo que nos tranquiliza e portanto eh Há indiretamente também aqui há esforço há há Impacto mas também há uma gratificação muito grande Eh Maria dos Anjos catapirra é cuidadora informal há 16 anos vice-presidente da panóplia de heróis Associação Nacional de cuidadores informais eh que teve o seu primeiro encontro houve o primeiro encontro de cuidadores informais a a partir do Qual foi lançada a petição para a criação do estatuto cuidador informal em 2016 e do anos depois corrija-me se estou a dizer alguma coisa que não esteja bem e 2 anos depois portanto em 2018 é criada a associação que reivindica obviamente a dignidade dos cuidadores e informais e e o seu estatuto apresentada que está peço-lhe também o seu testemunho no seu caso individual com sua família sim o meu caso é ligeiramente diferente o dela eu percebi que era cuidador infal por causa da minha irmã que foi diagnosticada com aos 48 anos com alzaimer precoce eh aquilo foi 3 anos de tentativas eh acerta e erro Por parte dos médicos porque ninguém acredita que aos 48 anos se tem Alzheimer até que finalmente houve um diagnóstico feito e a partir daí começou os nossos problemas familiares porque estamos a falar de alguém com 48 anos cujo diagnóstico foi feito já numa fase intermédia da doença ou seja já havia muitas muitas lacunas da parte dela muitas falhas muito muita necessidade de apoio e depois com 48 anos a minha irmã tinha três filhos menores portanto E era uma família monoparental portanto Houve aqui um conjunto de situações que me fizeram saltar para o terreno e ter que cuidar da minha irmã dos filhos da minha irmã dos meus pais que já não estavam novos na altura e digamos que foi uma situação muito complicada que me pôs a pensar que vivemos num país onde nunca ninguém se lembrou que cuidar é complicado e que todos nós Um dia podemos vir a cuidar portanto foi isso que me levou a pensar em tomar atitudes e foi isso que me pôs a pensar na petição no ser cofundadora da associação e continuar até ao dia de hoje a tentar que pelo menos os cuidadores enferma tenham visibilidade e apoio estatais Porque apesar de haver legislação nós continuamos sempre osis portanto foi uma experiência traumática que eu estou a viver quase de novo porque neste momento cuido da minha mãe e ela também está a ficar com demência acho que nunca me vou libertar disto porque de alguém com Alzheimer é muito complicado e tal como a doutora dizia fator financeiro aqui é extremamente importante porque eu era a única pessoa que tinha fundo mano para suportar todos os custos quer da pessoa cuidada quer da família dela quer inclusivamente a minha família portanto Isto foi uma uma luta muito grande para conseguir dar pelo menos qualidade de vida à minha irmã porque que a doença evoluiu rapidamente exatamente por ser muito jovem e a família dela precisava de apoio porque ia crescer portanto Houve aqui um conjunto de situações que felizmente já passaram mas que foram muito complicadas e muitos ritmos ao mesmo tempo muitos ritmos de vida de fases de vida e eu a trabalhar e com uma entidade patronal muito pouco recetiva a todas as necessidades que nós temos como cuidadoras Maria dos Anes no no seu caso há uma questão que que é muito importante que é que que eu queria frisar que é imprevisibilidade exato e que para a qual a associação tem um papel muito na qual em a associação tem um papel muito importante Eh que que haja estruturas que dentro do possível possam garantir algum tipo de apoio perante essa imprevisibilidade certo não disse disse esse não como se fosse sim contente Não Digamos que é assim a associação eh nós somos um conjunto de pessoas que cuida somos cuidadores infermagem uhum salvo raríssimas exceções somos todos cuidadores de enfermagens o n o nosso grande objetivo é exatamente que os senhores governantes sejam eles quais forem saibam que somos 10% da população que é imensa gente e que os direitos que estão legislados apesar de serem parcos não estão a ser implementados Portanto o nosso primeiro e grande objetivo foi que houvesse legislação a partir daí que implemente a legislação e que nos apoia portanto Isto é o grande objetivo da associação e é para isso que trabalhamos fundamentalmente apoiamos toda a gente que nos contacta e não temos estrutura económica para fazer mais nada pelo menos por enquanto não mas eu não dizia a associação em si o facto de se cumprir aquilo que já está legislado permite que haja estruturas ou seja que já haja um enquadramento suficiente com um maior maleabilidade e com maior segurança se atend a estes imprevistos também não é verdade porque a legislação foi aprovada em 2019 regulamentada em 2022 eh a última portaria com muito esforço nosso eh Saiu em novembro de 2023 e estamos em setembro de 2024 à espera de implementação de medidas medidas essas que seriam de extrema importância para todos nós e estamos a falar por exemplo da capacitação dos cuidadores que é uma coisa que não existe e ninguém aprende a saber cuidar ninguém nasce a não ser que seja profissional saúde e raramente somos profissionais de saúde Nós não sabemos não temos conhecimentos técnicos e tirando quem cuida de crianças e há um certo Cuidado quem cuida de idosos ninguém nos dá apoio em termo de capacitação não dá nós por nossa conte risco vamos aprendendo se conseguíssemos senão ficamos entregues a nós próprios portanto a capacitação não não tá a ser aplicada o descanso a cuidador não está a ser aplicado h o apoio domiciliário que é de extrema importância para o cuidador infermo porque se nós tivéssemos uma hora eu já digo por mim uma hora por semana eu ia-me sentir uma pessoa felicíssima porque a minha mãe ficava uma hora entregue a alguém e eu saía nem isso está a ser implementado portanto ainda estamos muito longe de conseguir inclusivamente que a lei que saiu em 2019 tenha os seus objetivos e já agora Posso acrescentar que nós nem sequer concordamos com a lei é parca em termos de direitos para os cuidadores e que já lançamos uma iniciativa Legislativa para fazer alteração à própria lei já vamos voltar a tudo isso já vamos falar com mais calma não é verdade que H lei há reconhecimento jurídico há cerca de 5000 pessoas com subsídio de apoio E isto é o estatuto do cuidador eneral muito bem antes de pedir o seu testemunho n Dias sociólogo tem pesquisado os setores de além de outras áreas de pesquisas de pesquisa Tem trabalhado na área dos setores dos cuidados e serviços domésticos H mas eu queria ir buscar alguns dados que que surgem no livro para sabermos do que é que estamos a falar qual é este universo H E então no livro le seg segundo os que é uma um um como é que explicar is Inquérito é um inquérito europeu sobre sobre envelhecimento saúde uhum e no qual existem inquéritos periódicos eh e uma das temáticas são a é a questão dos cuidados informais cuidados portanto segundo Este estudo esta investigação 70% dos cuidados informais em Portugal são hoje prestados diariamente por mulheres com mais de 50 anos representando 99% da população portuguesa eu peço que desliguem os telemóveis por favor 88% dos quais prestam cuidados diariamente e 1% semanalmente valor menor que o valor calculado pelo inquérito Nacional de saúde em 2019 que era 12% da população Portuguesa ou seja 1.59.1 não como assim sim como é que é este número é 1 milhão 12 é estranho não este 12 pensar que que é tão tão exato que vai a ao à casa decimal com 15 ou mais anos prestava cuidados informais a outras pessoas que tinham problemas de saúde ou relacionados com a velice avanço um bocadinho mais para falar na participação dos homens nos cuidos informais é outro tema que nós vamos abordar de acordo com o inquérito Nacional de saúde em 2019 um terço dos homens prestava cuidados exclusivamente a familiares e 65,4 por eram mulheres destes a maioria eram homens desempregados e reformados Este resultado vai ao encontro de outros inquéritos europeus e nacionais em que a diferenciação entre homens e mulheres cuidadoras se dilui na população com mais de 65 anos ou seja à medida que a idade avança mais longo é o tempo dispendido na prestação de cuidados depois já vamos falar sobre estas vou-lhe pedir para comentar estes dados sobretudo estes dois últimos mas queria ouvir queremos ouvir a sua experiência pessoal boa tarde e obrig p pelo convite h não como cuidador direto quer dizer di tenho tenho três filhos eh e e para estar aqui portanto Alguém tem que estar eh tem de assumir essa responsabilidade e algumas das pessoas que assumem essa responsabilidade lá em casa quando quando é necessário também são os meus pais pronto eu tenho essa felicidade ainda ter os meus pais próximos e portanto durante a pandemia eh assisti e participamos um pouco nesta uma experiência também muito difícil que foi a minha avó foi diagnosticada com demência eh e sobretudo numa fase mais aguda em que deixa de haver a possibilidade de recorrer portanto daqueles equipamentos que que existem disponíveis sociais etc e portanto h e percebi portanto percebemos eh o o a severidade do impacto na na no que é eh que tem na na nos cuidadores de pessoas com demência não é Portanto o cotidiano eh aquilo O que é aqui que que é exigido às pessoas que estão envolvidas na na na prática diária portanto e essa foi h de facto uma dificuldade tremenda portanto que se prolongou ali durante dois anos em que se tentou proteger a minha avó o máximo possível não é portanto da da da da pandemia portanto Hum e de facto as coisas só melhoraram quando houve a possibilidade de recorrer a um apoio externo que dava de facto um alívio e diário de um centro de de um Centro Social eh que dava apoio na higiene e num conjunto de tarefas mas que era diário e que permitia de facto essa esse distanciamento e esse esse alívio portanto mas foi de facto uma experiência complexa muito complexa para todos para a família inteira provavelmente como sociólogo o contacto com essas experiências se calhar F falo ver os objetos de estudo de outra forma ou não a Ah quer dizer nós temos uma uma racionalidade analítica não é portanto mas que de facto depois é difícil Ah quando a proximidade não é portanto a relação de parentesco o convívio permanente não é Portanto o o a exaustão não é portanto física mental de quem cuida de quem está presente diariamente H pronto se suplanta não é portanto suplanta a racionalidade analítica por mais que não é portanto estas se estas estruturas de apoio não estiverem presentes hum pronto há uma penalização muito forte não é portanto sobretudo para a saúde mental não é portanto física também Evidente mas para a saúde mental de quem de quem cuida não é de quem cuida portanto nesta área mais enfim em muitas outras também estes números na verdade não não é possível através dos números medir o peso que isto tem na vida familiar eh e o que eu lhe pergunto Nuno é até que ponto é que aqui se tem que coordenar ou como é que se poderia coordenar a esfera familiar com aquilo que é o serviço enfim o o que o Estado tem que proporcionar aos cidadãos eh para uma vida digna bom então aí eh se me permite eu eh remeto essa discussão para para para o livro que é que a Ana Paula H que estamos aqui todos a discutir eh eu acho que essa discussão eh é muito bem eh mapeada e portanto e e refletida aqui no livro não é que é justamente h a importância não é portanto deste regime de cuidados que existe que é muito diferenciado em diferente é muito diferenciado ao longo da sobretudo da Europa a 27 não é portanto onde temos dados comparáveis portanto isso também é o desafio é termos dados a partir dos quais possamos trabalhar e desenvolver políticas públicas mas há de facto aqui um grande desafio eh na harmonização e na regulação daquilo que é a presença dos estado a presença das famílias a presença eh do terceiro setor H portanto todos estes todas estas dimensões são fundamentais não é portanto na na no desenvolvimento do modelo de cuidados e e sobretudo na criação de um conjunto de políticas públicas que permita uma coisa que eu acho que é muito importante que o livro eh foi foi um dos aspectos mais eh bom entre vários eh que eu achei eh que é que é que que é muito desafiante pensarmos não é obriga-nos a repensar aquilo que achamos que sabemos sobre o que é cuidar não é portanto que é a ideia de que cuidar de facto é uma componente da Cidadania não é portanto fundamental eh mas que é uma componente da Cidadania que nos dá o direito a sermos cuidarmos mas simultaneamente dnos também o direito a não termos de cuidar e não termos de cuidar a não cuidar não é não termos de cuidar não significa que tenhamos de prescindir que a pessoa que necessita de cuidados tenha de prescindir dos apoios acho que era melhor explicarnos melhor não é o que é que significa não cuidar não é abandonar a outra pessoa é não assumir em pleno ou em absoluto para si só o cuidado do familiar certo não sei se quer explicar melhor sim na Europa important explicar isso certo na Europa Tem havido um debate precisamente sobre o direito de cuidar e o direito de não cuidar que não deve ser impeditivo eh de e aceder a serviços na comunidade isto remete muito também para o próprio conceito de cuidar na Esfera da família cuidar eh é algo que faz parte da nossa existência não é nesta interdependência intergeracional e portanto há aqui uma moral cog normativa de base pelo menos de base e que tem a ver muito com o h a nossa biografia familiar e as relações que nós vamos construindo ao longo da nossa vida e esta noção de reciprocidade e portanto há uma dimensão moral normativa afetiva E também há uma dimensão que diz respeito às ATIV às tarefas a todo o processo a toda a o processo organizativo que é complexo porque implica recursos implica muito tempo implica saberes emoções competências capacitação não é força força física mental resiliência e portanto nem toda a gente pela sua história H é obrigada a cuidar o que não e valida de ter acesso a um conjunto de serviços que possam responder às necessidades do seu familiar Ana Paula e e e também pode ser Vamos separar as questões Morais pode alguém decidir que não quer cuidar não quer cuidar Quer acompanhar e e não tem que não ter que ser julgado por isso não é e isto está diretamente relacionado também com a forma como cada país cons atualiza o cuidado informal há países enquanto que nós o nosso código civil existe uma obrigação de cuidar pelo laço biológico hh há países que não veem o cuidado informal Como uma obrigação mas como uma prestação de serviço que necessita de ser protegida na reforma o tempo Quem opta por cuidar a tempo eh inteiro 24 horas portanto não estamos a falar de o apoio H eh eh pontual não é mas um apoio uma pessoa que precisa de ter cuidados 24 horas eh esse tempo é contabilizado para a reforma esse tempo eh é eh protegido na saúde as pessoas têm direito ao descanso do cuidador que é uma medida que é central e que de facto e em Portugal e é praticamente nula ou as famílias necessitam de pagar h para aceder e ao descanso do cuidador e portanto uma pessoa que abdique de cuidar a tempo inteiro muitas vezes h a questão e é uma questão eh que me parece Central são eh os cuidadores que saem do mercado de trabalho para cuidar e que ficam totalmente eh desprotegidos e portanto obviamente que não têm rendimento para aceder a um descanso do cuidador ou e ter acesso a um serviço de apoio domiciliário eh com uma componente de saúde h e que eh porque não existem recursos humanos e o próprio o próprio modelo de cuidados domiciliários é um modelo muito social de satisfação de necessidades básicas e portanto os serviços de apoio domiciliário hoje eh não estão eh adequados ao perfil epidemiológico da população que necessita de cuidados de estimulação cognitiva de apoio médico apoio de enfermagem e portanto a discussão eh da e a própria conceitualização e o entendimento de cuidado informal eh varia eh ao longo da Europa e em portugalo e não sei dos dois quem depois quererá intervir ou ou se querem intervir os dois H é é importante dizer que o cuidador informal em Portugal segundo o conceito circunscreve aquele que mantém uma relação familiar consanguínea com aquele que é Cuidado eh que vivem coabitação e sem uma atividade profissional ou seja quem cuida não pode trabalhar eh e é e é uma coisa e é um contrassenso h é como se fosse uma ideia de fantasia de que o eh de que todas as famílias eh são capazes de continuar a cuidar de uns dos outros como eventualmente terão feito noutras épocas não é em que tratavam todos da terra partilhavam os bens eh e aí como tinham todos trabalhavam na mesma coisa enquanto um cuidava de do elemento que precisava de apoio os outros continuavam a trabalhar ou seja nun corresponde eh não sei diga-me se se concorda corresponde a uma estruturação social que não é a da realidade eh eh sim que quer dizer eu eu remeto sempre para o livro porque estou estou a discuti-lo a partir do livro e aprendi imenso nesta leitura intensiva que fiz sobre o livro e e acho que é útil bastante útil no sentido em que nos ajuda então a repensar de facto aqui uma desconstrução não é portanto de um conjunto de estereótipos e de idealizações não é portanto romantizações até do que é que representaria essa ideia da da família alargada não é portanto do parentesco que está muito relacionada também com a ideia de propriedade não é panto de manutenção da Pro ade de indivisibilidade da propriedade eh e ao mesmo tempo também com uma noção de esfera privada doméstica e de uma noção de feminilidade não é portanto e do género e e do papel que a mulher representava não é portanto como guardiã portanto uma dimensão também não apenas romantizada de afeto não é portanto como e a Ana Paula mostra tão bem mas também e normativa não é portanto nessa ética eh moral não é portanto uma uma moralização da obrigatoriedade do cuidado não é portanto e e que está presente e que de facto vai sofrendo transformações porque há há um conjunto de pressões não é para uma maior individualização não é portanto para uma maior atomização das relações sociais não é portanto há todo um conjunto de dinâmicas que de alguma forma nos afastam da dessas sociedades e rurais dessa ideia não é portanto da família alargada não é portanto em direção a outros modelos não é portanto familiares e até de eh novas não é portanto reconfigurações do que é que a família representa não é portanto ou pode ser representada através de que imagens monoparentais etc portanto desse ponto de vista eh a resposta seria eu essa família nunca existiu como um local eh ideal não é portanto harmonioso porque a família é também o espaço da violência É também um espaço de hostilidade de relações de poder como o livro mostra não é portanto de conflito não é portanto não é necessariamente mau conflito mas de confito também H mas é dinâmica É dinâmica mas ao mesmo tempo também há de facto uma transformação ou seja não só a família não era esse espaço eh harmonioso por si só mas a a família também agora são muitas coisas diferentes significa muitas coisas diferentes Maria dos anos no caso da sua irmã que era que era H mãe Eh que era só ela a cuidar dos filhos penso que que estou a dizer bem Está certo H nesse caso a legislação ainda mais deveria proteger e porque aí temos o cuidado não só da mãe como dos filhos certo e um peso enorme em cima do cuidador não é e eu queria começar por lhe dizer uma coisa e aquilo que você disse há pouco não é verdade o cuidador informal não é obrigado a coabitar com a pessoa cuidada nem é obrigado deixar trabar responder não é obrigado é uma das condições para poder ser mas há dois tipos de cuidadores informais contemplados na legislação e quando se fala em cuidadores inferma fala-se em qualquer tipo de pessoa cuidada independentemente da idade portanto não é obrigatório pode-se acumular cuidados e trabalho portanto deixa-me só dizer cuidar de alguém que está dependente Ou seja que precisa daqueles cuidados para sobreviver com viver com dignidade sim eu posso optar por ter a minha mãe num espaço de dia num centro de dia trabalhar depois vou buscá-la e depois cuido dela continua a ser cuidadora informal então deixa-me só perguntara em que contexto porque este vem vem mesmo do livro em que contexto é que há esta referência exata se deixasse acabar chegava lá é o cuidador informal principal é que tem essa definição toda que você diz portanto a lei faz duas diferenciações entre a pessoa que ainda tem capacidade para cuidar e trabalhar e às vezes não é uma questão de ter capacidade é uma questão de necessidade porque ninguém vive 300€ de subsídio de apoio portanto as pessoas são obrigadas a trabalhar e a cuidar Depende a maioria a maioria das vezes da capacidade de respostas que há no terreno para deixarmos as pessoas cuidadas e o problema o grande problema levanta-se é quando as nossas pessoas cuidadas não têm respostas porque uma pessoa numa situação de demência já avançada não não há respostas Neste País para internar não há e as poucas que há têm custos na ordem dos 2500 € que dará para meia dúzia de pessoas Neste País Não dá para o comundo dos mortais ainda por cima se nós pensarmos que o salário mínimo nacional são 820 € e se as reformas médias são 500 € portanto é impossível não há capacidade de resposta para as demências como não há capacidade de resposta para as crianças com doenças graves porque não há respostas sociais nesse sentido o que nós temos acima de tudo são herpis e aquilo que eu costumo chamar e peço desculpa a todos despas de velhos que é onde as pessoas são colocadas em sefas para ver televisão comer fazer alguma hiene e sair pronto Isto é o que nós temos mais e mesmo esses têm custos que vão de 800 € para cima continua a não ser acessível para a maioria das pessoas daí a ver os tais cuidadores inferma não principais muito bem porque precisa dinheiro para poder apoiar esta gente que ainda tem alguma facilidade de sair de casa e que precisa de cuidados permanentes pronto era para deixar aqui bem claro que há dois tipos de cuidadores não mas mas eu gostava que continuasse com esse porque eu Enquanto estávamos a falar estava a pensar pois muito bem nós estamos a falar no ar mas na prática quando se começa a cuidar é que se percebe as dificuldades não é assim o meu caso diríamos que não não será aconteceu é um caso diferente da maioria por causa da faixa etária Normalmente quando se cuida de alguém com Alzheimer não se pensa que os filhos são menores e que os filhos precisam de estudar e que os filhos precisam de apoio parte-se do princípio que já é uma pessoa a partir de uma determinada faixa etária que já tem os filhos cuidados e que são os filhos que vão cuidar da da da própria pessoa doente no meu caso o que me aconteceu foi eu ter que continuar a trabalhar porque tinha seis pessoas para dar de comer e sem qualquer tipo de apoio estatal porque por muita insistência que eu tenha tido e por muita persistência e por ter escrito a muita gente os apoios sociais foram zero na altura ainda ninguém falava em cuidadores inferma e isto foi em 2008 portanto também não foi no no século passado nem ninguém ficou preocupado com a situação dos meus sobrinhos que até eram menores portanto inclusivamente houve uma senhora assistente social que se deu ao Lust de me dizer que para eu não me preocupar que já ninguém ia pô-los numa instituição porque eles tinham mais que 12 anos e ninguém ficou preocupado com o facto de se eles iriam ter uma vida decente se comiam todos os dias se iam estudar se iam ter uma vida que estavam à espera que se tivessem a mãe em condições normais pronto Portanto o que aconteceu foi que a tia assumiu a responsabil da família toda eh posso-lhe dizer que assumi a responsabilidade da família toda com o apoio dos meus pais o apoio financeiro da reforma dos meus pais e com a ajuda de muitos bancos porque os bancos fazem créditos e eu fiz muitos créditos que paguei 8 anos depois da minha irmã ter fcdo Pronto foi assim que eu sobrevivi e foi assim que eu consegui pôr os meu o meu filho e os meus sobrinhos a estudar e é assim que eles hoje conseguem ter uma vida digna e decente e e tem informação e tem informação e São pessoas que se conseguiram enquadrar no mercado de trabalho não tive uma única ajuda estatal uma única ajuda estatal e garanto-lhe que eu escrevi para tudo quanto era Ministério daquele tempo entretanto alguma coisa mudou ou felizmente mudou e felizmente é que eu me tive eu aliás por causa disto tudo é que eu acabei por inserir nesta luta porque chegi a conclusão que como eu havia mais não sei quantos milhares de pessoas não é eu não era a única e o que é que mudou entretanto eh para já veio o reconhecimento da Lei portanto em termos jurídicos a sociedade percebeu que há cuidadores informais porque até aí havia família a cuidado de família quase como obrigação sem direito portanto agora pelo menos sabemos que há legislação e depois pois dentro dessa mesma legislação nós estamos todos confiantes que os nossos governantes vão começar a fazer a aplicação das medidas que lá estão inseridas eh de imediato aquilo que eu vi que tenho constatado porque também recebo muitas chamadas telefónicas de muitos cuidadores informais é que parecendo mentira os 300 € de subsídio fazem falta a muita gente e t dado apoio a muita G para sobreviver e isto parece irrisório mas é um facto portanto nós temos 5000 pessoas Neste País a receber uma média de 300 € não estão contentes mas é melhor 5000 mas é melhor do que os z0 euros que recebiam até aí Ana quando quis fazer este o retrato social dos cuidadores informais O que é que encontrou uma grande disparidade com certeza o Enfim este o meu primeiro trabalho eu interesso-me pelas questões e da população idosa já desde e os anos 2000 eh e a Minha tese eu Creo que não disse no início que a sua área é sociologia é Eh o meu primeiro trabalho e foi a Minha tese de outramente sobre cuidado desinforma também e com designação heróis do cotidiano a e nessa altora tive a oportunidade de fazer e h quero utilizar um inquérito na altura trabalhava na Segurança Social um inquérito que o Instituto da Segurança Social promoveu eh eh doentes de Alzheimer e de Parkinson eh e entrevistas em profundidade a cuidadores a homens e e mulheres h e h Este trabalho eh este ensaio resulta também do meu trabalho nos últimos anos que tem acompanhado toda a implementação do estatuto do cuidador desde o início quando eh que foi muito importante quando o país se eh uniu para dar visibilidade ao à situação social dos dos cuidadores informais e todo essa discussão eh na públ foi muito importante mas o que é certo ah e em todo este período eu tenho feito entrevistas a cuidadores e as dificuldades são são Desde há 20 anos são as dificuldades de acesso a cuidados o custo financeiro associado Aos aos cuidados a dificuldade de conciliação entre a vida profissional e a vida laboral e portanto na prática pouco mudou e e penso que mudou um pouco desculpe pouco mudou mudou para poucos uma diferen mudou para poucos porque repare nós estamos a falar 12% da população com mais de 15 anos e presta cuidados quer seja uma criança quer seja uma pessoa idosa estão reconhecidos Neste País 16.000 pessoas dos quais 5000 6.000 tem subsídio o subsídio são 300 € e neste momento o estatuto cuidadores mais do que uma política de família é uma política de luta contra a pobreza porque para ter 300 € implica que todo ord todo o agregado doméstico tenha 662 € e portanto mais do que uma política universal de apoio verdadeiramente à família é uma política de luta contra importante para grupos vulneráveis socialmente vulneráveis e portanto acaba a própria lei tem medidas interessantes mas efetivamente faltam recursos e respostas na comunidade para precisamente H esta designação envelhecer em casa não é o envelhecer em casa é feito muito à custa do trabalho feminino de homens e de e mulheres que por vezes têm que abdicar da sua da sua profissão para para cuidar ainda e isto prende-se também com a questão da masculinização dos há cada vez mais homens a cuidar ainda que as diferenças entre homens e mulheres se atenuam à medida que a idade avança tal como referiu há pouco há dois padrões mas efetivamente eh o cuidar é ainda muito imputado à mulher não é eh e nós vimos isso através não só pela participação das atividades como dos tempos e dos impactos o inquérito nacional o inquérito à ocupação do tempo revelou que as mulheres a mulher Portuguesa e no trabalho não paga ou seja trabalho doméstico e eh de cuidados informais eh gasta mais 1 hora e 45 minutos do que os homens e portanto em termos de impacto Mas é porque faz mais coisas porque tem um papel mais interventivo na Esfera do do cuidado e portanto o impacto O ónus eh longos períodos de tempo eh tem consequências na saúde física e mental eh na dificuldade de conciliar não é e e o risco da saída eh do mercado de trabalho em que as pessoas ficam totalmente e desprotegidas e portanto quer a a participação é ainda um processo muito desigual na sociedade portuguesa Ainda que os homens cada vez mais vão ser chamados a ter um papel e mais participativo e isto prende-se com as alterações demográficas ou seja com o envelhecimento da população com a maior longevidade a diferença da esperança de vida entre homens e mulheres Vai ser menor e portanto estamos vamos ter o impacto que é conjugalidade muito mais longas e também como a a sequência das taxas de natalidade e da fecundidade o número de filhos por mulher o número de potenciais cuidadores também vai reduzir muito bem e eh com a participação da mulher no mercado de trabalho e as exigências do mercado de trabalho vai criar o quê um défice de cuidados porque e isto prende-se com o chamado caring B a eh eh GAP que é a proporção eh o aumento eh do número de pessoas com mais de 80 anos em Portugal vai disparar em 2023 H eh representavam 7% em 2050 serão 13% portanto população mais eh vulnerável a sofrer de fragilidade física e mental devido a doença cuidados nós vamos ter que terminar eu queria ouvi-lo H fazer um pouco do do aliás tem desde o início dado e muito bem o seu registo da leitura do livro H há uma questão que nós não falamos que tem a ver com o papel das trabalhadoras domésticas e das imigrantes que é muito importante não é eh que eu acho que também se poderia falar hã é assim nesta esfera Sim sim eu estava ainda a pensar porque estes estes números que que era pa temos uns 3 minutos TR minutos que referia agora eh eu acho que são números interessantes há um conjunto de números Portanto o livro faz há um um itinerário não é portanto relativamente à questão dos cuidados eh que não existe desta forma como é apresentado aqui que não que não existia até agora disponível hh E que nos mostra assim alguns dados bastante preocupantes não é portanto e um dos Capítulos penso que at Os desafios da longevidade não er portanto eh e que arremetem justamente para esta ideia de que vivemos mais tempo mas um dos efeitos eh e Portugal é um país com níveis de desigualdade social crescentes não é portanto um dos efeitos das desigualdades sociais é que vivemos mais tempo mas vivemos mais tempo com pior qualidade de vida com menos com menos saúde não é pemos mais mas pior vemos mais tempo mas pior não é portanto e nesse sentido este caring GAP não é portanto representa um desafio eh importante que está a ser de alguma forma eh respond Dido não é portanto pelo mercado pelo aumento do mercado eu há pouco falei no no estado de famílias terceiro setor mas depois est a esquecer do do outro vértice do diamante que é o que é o mercado e a verdade é que o mercado não está acessível não é portanto a todas as famílias não é e portanto estas desigualdades sociais tem um efeito Fortíssimo não é portanto Fortíssimo penalizador não é portanto no acesso aos cuidados e previsivelmente vão ter um efeito cada vez maior não é portanto as desigualdades sociais a na forma como H os cuidados a São ou estão acessíveis aquilo que se vê na Europa do Sul não é portanto eh tem sido o aumento deste modelo chamado migrant in the family não é Portanto o migrante na família e portanto é uma solução de baixo custo comparativamente àquilo que por exemplo são as instalações de que falava não é portanto há pouco de os 2.500 € etc portanto há pouco tempo também saiu um estudo que mostrava não é Portanto o custo médio de uma família que tem uma pessoa a com demência anda à volta dos 15.500 € mas isto é o custo médio não é portanto eh e aquilo que nós temos visto é que essa mão deobra imigrante não é portanto que está ligada também a estas redes globais de cuidados que que são discutidas também aqui eh E H crise global de cuidados não é portanto H vê estas sociedades que estavam dependentes do modelo familiar dependentes agora de uma imigração e de uma mão deobra também desvalorizada desqualificada muitas vezes sem qualificações muitas vezes qualificada mas sujeita a estes efeitos eh penalizador do mercado de trabalho não é que chamados do dis skilling não é portanto Ou seja a pessoa tem formações a mais para eh os setores em que eh consegue integração incorporação no mercado de trabalho e portanto há também ali uma dimensão não é portanto de frustração não é portanto individual relativamente a esta estas tarefas do Cuidado Mas tem sido a imigração não é portanto que eh de alguma forma compensa demograficamente esta ou este envelhecimento das sociedades da Europa do Sul eh e simultaneamente a imigração que eh vem ocupar também este eh nicho do mercado de trabalho não é portanto e há um dado interessante que que também é eh citado aqui no livro não é portanto e tem a ver com este rácio entre população acima dos 65 anos e população empregada no setor dos cuidados e Portugal tá numa das piores posições não é portanto da Europa a 27 não é portanto s é ultrapassada acho por um ou outro país da Europa de Leste julgo eu não é portanto neste na discrepância entre estes portanto neste rácio não é Portanto o que se percebe que de facto há aqui eh uma uma grande insuficiência do ponto de vista da política pública e de pensar a política pública como como como é o desafio que este livro deixa não é portanto no sentido de H confrontar não é portanto todas estas e Vão colocar é à sociedades ao estado ao mercado e ao terceiro setor fica o convite para pensar não só em termos coletivos como individuais quem cuidará de mim quem cuidará de nós é o ensaio da Ana Paula G sobre o qual falamos hoje muito obrigada a todos muito obrigada [Aplausos] p