Vídeo: Mudar de vida para cuidar de familiares depois de um AVC e de uma doença cardíaca

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e hoje 29 de Outubro dia mundial do AVC cabe-me a mim fechar esta emissão especial da Rádio observador sobre o AVC e outros problemas de saúde das doenças cérebros e depois de ao longo do dia ter ouvido Profissionais de Saúde e doentes sobre avcs e infartos vamos dar a palavra a outro elemento essencial nesta equação os curadores de acordo com a eurocar uma rede europeia de cuidadores estima-se que em Portugal existam 827.000 cuidadores mais dos quais 207.000 o são a tempo inteiro que Impacto tê estas doenças na vida de familiares e amigos que tiveram de mudar de vida para segurar os seus entes critos numa altura tão dependente e complicada João Brito e Orlando Carvalho dão os seus testemunhos de vida uma vida de serviço de entrega de amor a cuidar dos sees familiares queridos quando mais precisavam Olá Orlando e Olá João bem-vindos bem ajam por ter aceitado este meu convite muito boa noite sejam bem-vindos E H é curioso porque eh devo dizer antes de mais que as vossas histórias são histórias cheias de amor e de luta é uma história muito muito curiosa eh eh de cada um E que acontece tanto também por esse país fora portanta gente tanta gente anónima que de repente tem de cuidar dos seus familiares eh eu começo aqui com a história do João O João Brito João vem do Montijo tive essa amabilidade da moita veio da da da margem sul tive esta amabilidade e é o pai da Raquel a história aliás tal como depois a história também do do Orlando e h e e da sua irmã vão estar ão neste Nas reportagens da minha rede que pertencem a este podcast o arterial já vamos falar dele a Raquel Então tinha 40 anos era era formada em animação turística eraa uma pessoa muito criativa que não tinha fatores de risco nenhum não tinha excesso de peso não tinha fazia exercício e não fumava tinha muita energia H extrovertida destemida com conversadora a sua filha e eh e de repente um dia num feriado de 15 de agosto mais propriamente eh teve um um AVC hemorrágico eh portanto com hemorragia intracerebral que é uma coisa muito rara muito mais numa pessoa de 40 anos eh H começou ficou com o lado direito paralisado ela parece que ainda conseguiu Telefonar a sua mulher e e e e a mãe dela foi foi correr ter com ela e aliás mandou mandou para casa dela que são vizinhos graças a Deus e portanto e deparou-se com um quadro complicado percebeu logo o que era ou não João não de maneira nenhuma eh eu quando cheguei e a minha filha portanto ela tinha estado a tomar banho e estava portanto estava-se a tentar vestir vestir estava-se a tentar vestir já na na sala portanto e quando eu cheguei eu tentei falar com ela e notei pronto que ela começou a desfalecer pelo sefar Começou a cair sem força portanto do lado do lado e pronto e automaticamente só que ela por acaso Ainda teve tempo de telefonar a uma amiga porque foi na altura do covid que Agosto de 2020 ela ia-se juntar só para com com um grupo muito restrito de pessoas porque naquela altura não podia e ser de outra maneira e entretanto ligou para a mãe a mãe disse-me a mim olha tá a acontecer qualquer coisa com a Raquel eu rapidamente Porque vivemos perto são cerca de 700 km nem isso C 5 minutos de carro sim sim exatamente foi para casa dela e quando lá cheguei deparei-me com com ela situação eu por acaso tenho tenho a chave da casa foi abr abr a porta pare-me com isso ela por acaso teve tempo de telefonar para o 112 porque aém disse então liga para para o 112 ela ligou para o 112 entretanto eu cheguei e seguir o 112 foi muito rápido e pronto e o trat eles do do 112 aperceberam-se que havia ali qualquer coisa comunicaram entretanto eh aquilo que aconteceu foi que tanto a a a senhora portanto a bombeira que chegou mais eu e quando tentamos falar com ela ela procurou procuramos por exemplo tinha alguma medicação se tinha alguma coisa ela quis tentar dizer qualquer coisa mas a fal mas já já estava com a fala entr melada não é já não se percebia já não se percebia Ela olhava para a gente no sentido de que estava a dizer qualquer coisa certo mas nós não entendíamos eles rapidamente levaram-na e pronto foi via ver da AVC diretamente da Portugal que tem esta Via Verde da AVC que é muito importante estão preparados para isso e estas primeiras 48 horas são fulcrais neste caso de acidentes não é ex sempre disseram isso outro dia entrevistei um médico que me falava nisso um neurologista que dizia os sintomas da fase aguda da AVC é o fff a fala a força e a Face ele el descair a cara um bocado pendurada a boca e e e não não conseguir dizer coisas is isso era obviamente sinal disso H ela depois passou por uma série teve 11 dias internadas na Garcia da horta h Depois teve no Centro de Medicina de reabilitação de alcoitão 2is meses H acabou por ficar com 84% de incapacidade agora tem só 43 não tem 84 84 ainda tem 84 até 2026 quando for novamente ah avaliada pela junta ah pronto eu tinha lido aures que que já tinha estava um bocadinho menos e que por isso até já guiava ou não sei quê muito bem hoje faz fisioterapia T esta terapia ocupacional tens massagens hidroterapia a Reeducação Postural Global acupuntura na área neurológica com eletroestimulação muito bem h a sua mulher Maria de Lourdes também também Nessa altura tiveram que mudar de vida e completamente e mudaram-se para casa dela tiveram comprar uma cama e tudo inclusive exatamente foi portanto ela saiu no dia 26 de de agosto de do Garcia da horta e nesse portanto No dia anterior a gente já tínhamos contactado uma fisioterapeuta para vir lá a casa ela no dia 26 foi analisada pela fisioterapeuta e começou-se a partir daí eh portanto fisioterapeuta particular Lógico não é eh e ela foi excecional portanto a fisioterapeuta Ana foi excecional fez é número de coisas e de facto foi isso que pôs em movimento ela tem uma vantagem é muito positiva isso é bom isso é ótimo até para a cura e para para recuperar completamente ter um Estado de Espírito positivo ajuda muito não é pessoa que desiste que é pior nós tivemos que alterar tivemos que comprar uma cama vi vir para casa dela viver tivemos que os móveis tiveram que ser postos de uma maneira porque ela veio em cadeira de rodas mas passado uma semana ela largou a cadeira de rodas e já estava a começar a querer dar o espaço parada isso tudo eneral e e também por exemplo o típica a cadeira para a banheira por exemplo tomar bem e uma salamandra muito engraçado tiveram comprar uma salamandra porque ela tem esta esta extrema sensibilidade ao frio ela ficou também sem sentir nada é assim o lado direito lado direito desde do cor cabeludo até ao ela tem uma parte que diz uma parte é minha a outra parte não é e ela de vez em quando diz para aquela parte que não que não é que não sente não sente como ela exatamente diz-lhe assim ó velado tens que fazer a mesma coisa que as outras portanto ela tem esse espírito mas isso é muito perigoso a questão por exemplo ela pode estar a queimar no no fogão e não sente que está a queimar Isso é verdade aconteceu algumas vezes porque ela hoje felizmente já é muito autónoma ah pronto ainda bem muito autónoma a fazer as coisas até porque o João e e a Maria Lu já não est estão a viver com ela ela já voltou não nós nós aconteceu que aquela primeira fase nós um ano depois ela disse eu já me sinto mais ou menos bem para ir fazendo as minhas coisas porque me disseram e foi o o o neurologista que disse tens que ir para casa e tens começar a a tentar fazer as tuas coisas tal e qual como se fosse tua vida normal ela chegou uma certa altura disse olha eu não eu presindo de vocês agora vão para casa que eu quero quero fazer as coisas e só que PR aconteceu a situação que lhe apareceu o cancro da tiroide e essa parte aí fazer um a fazer um taque Um An e ao taque detetaram fazem sempre desde a horta até até a c e apareceu então um nódulo no primeiro um nódulo depois mais na tiroide e aí veio complicar tudo e estamos em plena pandemia Ainda teve que ser operada no IPO exatamente no IPO e ponto a gente sabe que isso era sempre muito mais complicado mas tinha tinha que ser eu ia com ela para todo o lado não é porque as fisioterapias porque ela depois começou a fazer fisioterapia e chegou a começar com uma hora e est 5 horas a fazer fisioterapia Mas isso era ela queria também mas é importante para recuperar não é e E então usava o Uber pai como o João era o Uber pai eu fui sempre Uber pai E continuo a ser diz o João porque de facto é esse serviço que é que que é muito importante e eu eu também não me esqueço uma história que eu ouvi sua nesta reportagem e eh da minha rede que também me lembro que que foi muito comovente quando quando ela finalmente começou a rar e e teve direito a arranjar aquele aquele carro adaptado e sentou-se a a guiar E aí foi um Vale de Lágrimas do João e dela exato os TR quando ela pôde finalmente ter essa autonomia porque é é diferente quando uma pessoa consegue ter um carro e ter essa autonomia é uma conquista não é ele podia achar que nunca mais iria guiar é o que Acontece tantas vezes eu que foi isso que e facto Como veram ela foi isso que ela inicialmente pensou como é que seria e pronto e de facto eh foi uma alegria imensa mesmo incrível e pronto e esta coisa da sensibilidade que é uma coisa complicada esta coisa da da mãe e a mãe ajudava a secar Nessa altura estava a morar com ela e ela não sabia se o lado estava daquele lado estava seco estava M sempre tinha uma coisa ela queria se lavar sempre ela se mesmo que fosse só com uma mão só com uma mão mas isso às vezes o João contou isso na entrevista que às vezes demorava mais tempo a tomar banho nesmo que fosse só com uma mão mas elaa ela qu sa ela era fazer era fazer isso isso é É extraordinário vou falar agora aqui com o Orlando Carvalho ele é irmão desta da Delfina a Delfina tem um caso muito muito irmão único n são os dois são só os dois irmãos sim s s sim tem um caso extraordinário porque a h o irmão o o o O Orlândia é dois anos mais novo que que é Delfina mas Delfina tem o caso especial não não foi um AVC foi uma amiloidose cardíaca portanto é uma doença por causa causada por uma por uma proteína e H que começa a encher os ventrílocos e os e os aurículas do coração aurículas do coração e que estraga os tecidos e que eh ela é médica médica de família e portanto ela sempre soube aquilo que acabava por ter e e isso pode ser muito complicado como é que o médico aceita assim um uma um um prognóstico reservado não deve ser fácil para o médico tem que dar isso aos aos pacientes aos utentes mas no caso dela não deve ser fácil não não não foi nada fácil e sobretudo porque também o diagnóstico Demorou algum tempo eh porque é uma doença Rara Pois é é uma doença Rara Portanto o diagnós e muito mais na idade dela hã a minha irmã foi foi foi caindo ao longo do de algum tempo ela cansava dava dois três passos cansava at transpirava evitava escadas evitava escadas mas ela tinha a seu carro que ainda por cima uma série de centros de saúde tinha que percorrer imensa gente na zona de Leiria ela tinha tinha tinha isso muito trabalho e sempre foi muito trabalhadora sempre foi muito eh cheio de energia uhum aliás porque ela tem um passado também eh que logo aos 3 anos começou a ser operada um problema da de temha uma perna mais curta que o outra mas ela cava um bocadinho não é prava um pouco uhum e e ela sempre lutou por sempre lutou contra contra as desgraças exato foi sempre foi sempre crescendo é um exemplo para mim Masi Orlando Aos aos seus 12 anos aos 14 dela morreu vos o pai com AVC exatamente muito no ele não não não morreu ele não morreu ele foi entrenado com tinha 4 também 43 ou 44 anos saiu do hospital no dia 25 de abril de 74 ah ok e só saiu volta teve alta quando país teve alta porque o Exatamente é verdade porque estavam com medo que pudesse ver feridos não é importante exatamente E então Aqueles que estavar um bocadinho estavam Livres perigo mandaram todos para casa ahok aí que foi uma surpresa e ela ela teve de cuidar do do dos seus pais já nessa altura era novinha dos tinha 14 anos também um pouco de mim não é irmão mais novo tinha 12 portanto ela passou praticamente a minha mãe Ah muito muito trabalhadora ela era estudante trabalhadora licenciou-se em enfermagem e depois medicina ela desde pequenina com com a o problema que ela teve nas pernas e ser operada co sempre disse queria ser médica Ok e nunca deixou essa vontade eh quando terminou o antigo sétimo ano uhum e prótico exatamente aqu entrar na faculdade ela não conseguiu média para medicina que eram muito altas Uhum E então foi para enfermagem eh tirou o curso de de enfermagem enmagem e Manteve a vontade e de ser médica e tirou o curso de medicina a trabalhar como enfermeira que não é nada fácil porque é trabalhar por turnos Exatamente exatamente ela às vezes sa manhãs às tardes ou às noites exatamente manhã saí às 8 da manhã da da da enfermaria e entrava na sala de AAS salas sempre foi a única vantagem é que estava ali no meio e e e lidava com o curso todo o dia todos os dias não era sempre foi uma lutadora e agora com essa doença eu senti no início que ela estava a quebrar um pouco uhum porque para já não sabiam não não souberam logo o que era o que é que se passava diagnóstico Demorou ah e depois por se sentir de facto frágil falar dele vamos já falar dele já a seguir vamos continuar a ouvir a história para já são 7:30 temos que fazer aqui um brevíssimo intervalo Orlando Carvalho João de Brito já voltamos a conversa até já [Música] vários estudos Independentes mostram que a maior parte [Música] Boa noite pode ser o último 11 escolhido por Ruben Amorim para o jogo daqui a pouco frente ao Nacional da Madeira entram em campo com Ricardo J Gonçalo Inácio Mateus Reis fresneda morita Yul E Jenny Maxi arújo Edwards e arder em vez de yeres que está no banco o técnico leonino pode estar prestes a mudar-se para Inglaterra só falta mesmo o sim oficial e de viva voz de Ruben Amorim depois de o Sporting ter confirmado ao regulador de mercado a cmvm que o Manchester United está disposto a pagar a cláusula de rescisão de 10 milhões de euros para levar o treinador português E esse sim oficial pode chegar no fim do jogo frente ao Nacional às 8:15 jogo para a taça da liga à emissão especial aqui na rádio observador depois das 8 especialistas ouvidos pelo observador consideram que a queixa crime contra André Ventura é viável e dizem que a exposição do autor desta queixa é relevante eh é uma queixa crime subscrita por mais de 120.000 pessoas H os especialistas ouvidos pelo observador alertam também que o que é politicamente repugnante pode não ser considerado crime pelos tribunais o presidente do chega e o líder parlamentar Pedro Pinto foram alvo desta queixa crime depois das declarações que fizeram na sequência da morte de Odair Muniz que foi baleado pela polícia na semana passada o governo mostra-se disponível para um aumento extraordinário das pensões e para uma subida estrutural mas a ministra do trabalho e da Segurança Social ressalva que isso depende de haver folga orçamental é o que diz a ministra que esteve a ser ouvida esta tarde T na Assembleia da república numa audição daí a medida diz Maria do Rosário Palma Ramalho não estar inscrita no orçamento do estado para o próximo ano mas a janela está aberta a que venha aí um aumento Extra das pensões em 2025 muito bem foi a síntese das 7:30 com a edição da jornalista Vanessa Cruz vamos ter uma nova atualização destas notícias já no jornal 18 com o António José Soares [Música] estamos a conversar com Orlando Carvalho e João Brito Dois cuidadores que há uns anos tiveram de mudar de vida para acompanhar respectivamente a irmã no caso do Orlando e a filha no caso do João vítimas de doenças cérebro cardiovasculares o que enfrenta um cuidador e que respostas tem estamos a falar Orlando estava consigo a falar desta desta rede de apoio que teve também a a Delfina sua irmã médica de família teve Então esta amiloidose cardíaca isto tem a ver como como a proteína e que se desenvolve e que se vai vai vai obstruindo o o coração H este ela foi descoberta por uma por uma ecocardiograma que tinha feito um ecocardiograma de esforço Finalmente um médico cardiologista Alexandro Antunes que Fez o diagnóstico em plena pandemia descobriu o que era H foi uma coisa que preocupou logo a família e assim de modo especial porque é uma doença que se mascara como tantas não é pela partilha de sintomas com outras patologias e mas ela uma doença com risco de morte súbita E a sua irmã sabia disso a minha irmã sabia disso Como disse há pouco portanto ao ser médica ela estava a viver aquilo de uma forma até diferente a nossa não é claro claro portanto a melodos cardíaca não se sabia o que era claro que fui investigando mas ela sabia o que é que lhe podia acontecer a qualquer momento podia nos deixar eh mas graças a Deus portanto com a força que ela teve e tem uhum ela conseguiu eh fazer tudo tudo o que podia e tava só alcance para melhorar e assim o fez portanto na bocado disse fizeram-lhe um um aparelhinho um chamado CDI não é o cardiodesfibrilador implantável exatamente que é uma coisa que quando o coração que vai parar ou daquilo dá um espécie de cois que Pou sempre mesmo assim um um porão e e ela começou murar Sim ela começou É extraordinário até porque estamos a falar de uma doença que é que é Rara crónica e incurável e incurável incurável é impressionante não deve ser fácil saber isso e ela cheia de vontade de certeza de dar voltas de ver doentes de Guiar posso eu posso dizer a primeira vez que eu fui com ela h a expressão médica coímbra ele pediu alta queria ir trabalhar porque el trabalhou desde menina des menina e estava sa ver el era parada em casa sem fazer nada e e isso era algo que fazia Muita confusão uhum portanto porque volto a dizer sempre teve muita energia ela enquanto médica de Centro de Saúde era a primeira a entrar e a última quase a sair brincavam que ela ia ter uma estátua com a nossa senhora porque ela entregou-se de corpo e alma portanto à sua profissão e agora entregou-se de corpo e alma à sua recuperação sabemos que não vai ser Total uhum D doença aqui não é Agora é eu rio que gosto de de ver andar sozinha fazer algumas caminhadas e sub escadas des escad e praticamente sem ajuda o o ord ela vive em sua casa o ord o â teve mas houve um tempo em que foi para sua casa para al chete teve Teve teve lá com casa aí Unos quro meses estava completamente dependente ela ficou de repente dependente 100% eu ia com ela portanto ao hospital de Leiria ao hospital ali encar necid e com ela ao coit Com certeza não carne Santa Cruz Santa Cruz no coração Santa Cruz portanto acompanhava Ah e ela t em minha casa cerca de quatro quro meses uhum ah quando que se começou a sentir melhor quis ir para a casa dela perce onde estavam as amigas e os amigos Claro e E eu insistia para ela ficar cá se calhar um pouco egoísta também da minha parte porque eu sentia mais mais acautelado ela estando alav mais Canado exato porque o meu escritório tá 5 minutos de casa portanto só ver se algum alguma crise estaria perto não era à mão exato apes Apesar dela passaros Dias sozinha não é ela ela tem tem este CDI e também eh pediu para ter acesso a esta esta medicação específica da da da amiloidose Porque isto tem que haver um protocolo com infarm ela toma um comprimido comprimido por dia que custa 400€ quer dizer uma coisa É tem que se pedir autorização para poder ter essa medicação mas que ela precisa para sempre crónica não é começou a melhorar com com esse esse comprimido que facto faz milagres exato ultimamente tem feito eh fisioterapia uhum portanto cardíac uhum eh primeiro começou portanto até da perna porque o ano passado fizemos férias juntos e do nada começou lhe a doer a perna tivemos que arranjar uma uma cadeira de rodas e tudo mas começou primeiro com a fisioterapia porca da perna e agora T estado a fazer quer no centro de fisioterapia quer em casa em casa também faz também faz ela ela tinha tido esta luxação na anca que foi detetada TR diamente na infância ainda por isso é que ficou com com essa perda um bocadinho mais curta e e e precisa de vez em quando tem estas crises de Dores com certeza tem ol por exemplo ela ainda este fim de semana queixou-se um bocado das dor eh NC CPR também fazer aqui esta esta Orlando fazer aqui esta homenagem e ela tá grata muito ao ao SNS tantas vezes se diz tanto mal e se carar tem coisas que obviamente tê que ser melhoradas mas às vezes cumpre muito a sua função e o SNS funciona muito bem Este é um dos casos em que eu ela primeiro a dizer de facto Ainda bem que existe o nosso SNS que salvou a vida até com o protocolo do medicamento exatamente que que fizeram essa mediação com o inf era quase insuportável Claro 4€ por dia o medicamento saro portanto era era muito difícil de há uma de resolver que em âmbitos casos o João agora falava também um bocadinho consigo a questão da da rede de apoio é é de facto uma coisa importantíssima para para a cura estamos aqui a falar dos cuidadores que neste caso foi mais o o João não é e a sua e a sua mulher a Maria de Lurdes mas E no caso do orando mais para tratar a sua da irmã também e acolheu em sua casa no caso do João foi o João foi para casa para para para casa dela mas este houve havia estas vizinhas e estas amigas e estes médicos e estas e terapeutas ocupacionais e e amigos que de facto fazem toda a diferença numa cor é muito importante o papel do cuidador é é é é muito importante portanto essa rede de apoio que existe uhum uma parte é o serviço Nacional de saúde que paga e outra parte tem que ser paga por nós exato Porto que há há certas e portanto eh certos eh movimentos que a pessoa tem que fazer ou que a pessoa tá num certo estado mas que o serviço Nacional de saúde não não não pode não suporta e que temos que ser nós os cuidadores a avançar Porque se houver pessoas que não tenham cuidadores que também possam suportar um bocadinho as despesas é muito difícil as pessoas poderem porque o aspecto de uma pessoa ter que fazer por exemplo no caso da Raquel que ela observa-se e olha-se para ela ela parece uma pessoa normal não é normal mas no sentido de que fisicamente ela não não tem não consegue ter a mesma postura do que nós sim principalmente porque depois de fazer a a intervenção da tiroide e queele foi tirado e era um tor maligno uhum eh e que ela continua a ser portanto acompanhada no no no IPO eh ela portanto eh ficou houve certos Tend dois que lhe foram cortados porque ela tinha 15 nódulos inicialmente três pensou-se três 15 isso obrigou que em vez de ser um coiso tiveram que fazer em L um corte em L isso obrigou eh portanto eh cortaram lá alguns Tend dois a reabilitação exatamente a reabilitação dela foi que a postura corporal dela ficou diferente teve que tudo isso teve que ser portanto com com terapeutas eh ocup terapeuta ocupacional com terapeuta portanto referente à à postura corporal portanto Essa parte é uma parte que nós cuidadores também temos que ser nós a intervir monetariamente mas há de facto a outra parte que é aquilo que eu digo a nível do do início o Garcia da horta foi Espetacular Uhum E nesse ponto temos que desde os médicos e eh portanto que foram acompanhando e depois claro o outro trabalho que foi feito em casa e o acompanhamento que o que continua a ter portanto no tanto no IPO como também na na no Garcia da horta na questão do na questão do cuidador por exemplo João acha que devia haver alguma mais apoio o estatuto foi todo revisto entretanto em março depois em outubro acrescentaram mais algumas coisas já podem ser familiares já pode ser informal toda esta coisa eh mas ainda faltam alguns apoios sentou-se apoiado eu é assim eu eu no meio disto tudo eu já estava aposentado da banca er e quando surgiu esta situação não foi uma situação que eu tivesse que dedicar de seu trabalho normal di e a esposa por acaso também era estava como dona de caso também portanto foi fácil noeto nós deslocarmos irmos para casa dela a partir da altura que a gente sente que eh o cuidador Em certas alturas eh entra em litígio com com o próprio com o próprio doente muitas das vezes não se consegue porque ser fácil Vamos para o meio daquela pessoa que aquela pessoa é autónoma para outroo já era há uma série de anos não é e de repente invadem aquele espaço digamos assim conlitos H tudo isso tudo às vezes e é normal que às vezes a gente se deixa ir um bocadinho abaixo Mas também da outra parte como é uma é alguém muito positiva diz ISO tambm ajuda vamos vamos fazer o seguinte vocês agora vão para vossa casa eu vou fazer e naquilo que eu preciso vocês vão me ajudando pronto nesse aspecto o que posso dizer é que há necessidade de facto e isso foi revista há pouco tempo de haver um apoio ao ao cuidador que nós até agora ainda não não precisaram pronto ainda bem mas pronto mas é importante saber que que há esse apoio Há Há muitas coisas por exemplo H Há muitos cuidadores que depois têm o problema da Segurança Social a que é que eu posso recorrer a que direitos como é que as pessoas te organizam depois acontecer uma uma coisa destas existe essa falta de informação porque é o seguinte a gente quando foi à Segurança Social a gente quando foi à Segurança Social nunca não há uma informação diretamente dizer Olhe você disponho disto diso is examente tem direito a isto isto is ISO ISO isso não pronto não a baixa o suicídio de doença oestado de incapacidade multiuso Quais são os seus direitos como é que se pode às vezes tem-se Vergonha em diz dizer vergonha ou sim sim sim omite-se um bocado aquilo que as pessoas têm direito eu acho que isso faz muita falta essa divulgação eu eu devo dizer aqui que que que estes meus dois convidados o Oran de Carvalho e João Brit também as histórias deles estão estão também neste neste podcast nesta uma são reportagens constam das reportagens desta deste podcast arterial que é uma uma secção do Observador que é inteiramente dedicada a estas doenças cérebro ou cardiovasculares que é de facto a principal causa de morte em em Portugal e de facto aqui tem explicadores tem reportagens tem entrevistas e este arterial tá bem feito tem os os os casos destas duas famílias que aqui estão representadas eh mas tem por exemplo este ajudas para sair deste Labirinto completo de Segurança Social quais são os direitos de quem Acontece uma coisa destas onde procurar o que fazer para os obter que respostas há para uma recuperação porque há ajudas para isto a as incapacidades e inscrever-se para para para para a junta para a avaliação da junta médica Estás a dizer que há tempos de espera grandes isso ainda não está correto ainda não ainda não devia ser assim se incapacidade é maior de 60% tem acesso a benefícios fiscais a proteção social a a melhores condições no nos no créditos para a casa há descontos no IRS na isenção do imposto de circulação nos transportes públicos H há uma série de de de de de meios de ferramentas que as pessoas podem recorrer eh se tiver limitações à autonomia a rede nacional de cuidados e eh continuados integrados há este Geno de coisas a pensão de invalidez E H As Reformas antecipadas sem penalização e de facto há pouca informação e e centralizada sente também isso Orlando que há de facto sentiu-se abordado para se precisasse de alguma coisa para a sua irmã ou ou nem por isso humica ve por isso porque também não procurei também não procurei porque não precisava muito dessis não precisava graças a Deus também monetariamente eh conseguíamos resolver as coisas e e lá em casa portanto tinha o apoio da minha companheira para que lhe dava bho e a Márcia que a Márcia tinha de meu filagem também o meu filho que ajudava que é sobrinho e é filhado da tia jup e que estava Sempre disponível para para para ajudar apesar de andar a trabalhar portanto no fundo era uma equipa de três que estávamos ali quas era o Francisco o Francisco é que era o sobrinho afilhado é ele Francisco e a Joana que ajudaram muito aqui a Joana e a Joana no dia a dia havia séries com ela entretinha isso é muito importante vou fazer uma pergunta um panho mais complicado aos dois como é que é esta questão que que eu estou a pensar nisso de repente um familiar fica a tomar conta de outra pessoa e eh por amor completamente não só porque outra pessoa precisa muito e tá fragilizada eu penso sempre e se fosse comigo também gostava que tratassem Mas esta questão do pudor como é que se lida com isto para cuidar de um doente e esta questão da vergonha de de de um filho levar a mãe às necessidades mudar a fralda das Mães dar bem às mães ou mesmo a uma irmã ou mesmo uma filha há algum problema com isto se sentiu alguma coisa de nesta vergonha neste podor João ou não ou foi uma coisa completamente natural completamente natural porque fosse uma filha pequena porque já desde muito cedo a Raquel porque é animadora e ela sempre nos contou tudo E sempre falamos de tudo foram muito abertos com com todas as questões muito bem o aspecto de se eu tivesse que dar banho ou a mã de dar banho ou limpá-lo ou fazer outras coisas tava incluído sem problem algum precisamente porque isso também vem de um bocadinho da maneira como a gente educamos os nossos filhos e a maneira como sentem à vontade de falar connosco porque se eles não se sentirem à vontade de falar connosco já já metem os em travos não é exatamente Orlando não tem problema nenhum também com isso não não tive problema Nema consigo a pessoa Às vezes S pode sentir fragilizada não sempre não mas sempre tivemos relação muito aberta foi e ainda bem é que importante essa confiança e já tivemos a experiência dos nossos pais trataram deles exatamente disse tudo portanto foi mais fácil era a minha companheira a Márcia que que lhe dava bem por uma questão só de meramente do do por ser mulher e exatamente companheirismo femino obviamente não era isso porque eu por exemplo à minha mãe dei muitas vezes banho e limpei muitas vezes sem qualquer estigmas sem qualquer muito bem ainda bem muito importante isso eu penso que quando nós chegamos e Temos que enfrentar uma situação destas isso é são tudo coisas secundárias não não ninguém pensa não não ninguém pensa que é ir que tá toda nua à nossa frente ou a irmã portanto não pensamos temos que resolver esta esta estava agora a pensar também nesta prevenção secundária digamos assim é importantíssima o que fazer de depois de um primeiro acidente destes vascular do cerebral ou não uma isquémica para garantir que não há um segundo foios dado aos dois alguma sobre isso é porque as pessoas estão mais propensas a acontecer um acidente destes de der algum informação para evitar e eu como como acompanhei tem que mudar as dietas tem que mudar os hábitos tem que muda tudo não é eu Quando como acompanhei a minha irmã desde o início mesmas consultas Aliás ela fez muita questão que eu tivesse sempre a acompanhar sempre presente pres e até porque esta doença pode ser hitara eu próprio fui fazer uns exames para saber se era genético ou não genético ou não porque se fosse por meus filhos também tinham que ir fazer exatamente mas acho que não acho que provaram que não era Descobriram que não era po ainda er mas também não sabem razão é é o caso da Delfina não é que não também não sabem porque é que apareceu tamb ainda hoje não sabem não alguns casos de de mortes por causa do coração na família sobretudo do lado do meu pai Uhum mas E foi com ela a primeira vez que eu ouvi falar a s sim sim sim cardíaca cardíaca portanto não temos assim uma experiência não tinha tiddo nenhuma experiência antes e e e e e a sua experiência João acha que que Exatamente isto a prevenção secundária é importante e receber algumas indicações do que fazer para prevenir coisas dessas aconte Eu normalmente e é o chamado Uber pai não é eu ia com a Raquel as consultas todas as consultas o médico que tivesse que falar o eles estava presente isso tudo tamb aquilo que ela tivesse que falar com com o médico eh e que o médico portanto transmitisse eu sabia tudo conversa que o médico se tivesse que ter uma conversa mais íntima com ela eu estava presente e ele tranquilo era isso fazia fazia parte portanto de de nós cuidadores e de estarmos inteiramente à à vontade e nesse aspeto houve uma coisa que o médico eh sempre pronto o médico sempre teve um certo cuidado em em em dizer à Raquel se tu sentires isto tens o meu contacto tens isto liga li qualquer altura isso nesse nesse ponto a Raquel Teve sempre portanto alguma coisa isso é muito cansativo também para si também ex exatamente portanto e porque numa outra coisa há algo começa também pode haver alguma ansiedade do próprio doente e às vezes nós cuidadores não conseguimos ultrapassar isso e então tem que ser o próprio os próprios médicos eh portanto h ajudar-nos e às vezes também nos ajudarem a nós mas nesse aspecto acho que o médico eh foi foi pronto frontal e correto e e abriu essa ligação que é importante e há há muitos casos de cuidadores também que que pedem muito esse estatuto por causa do descanso às vezes cuidar 24 horas de uma pessoa 375 dias por ano às vezes tem direito um descanso e não é Apoio às vezes psicológico também existe existe existe que o chamado eh portanto um mês em que as pessoas podem e estar fora e substituir por alguém acho que está a criar até bolsas de cuidadores que é important isso para portanto neste caso pode o doente ir para um centro ou uma ex exatamente durante o mês e esse a pessoa também precisa de cuidador precisar descansar a cabeça essenci por tem direito a Deso tem direito a Fas obviamente no meio dist tudo nós estamos quase a terminar lembram-se de algum momento ter sido particularmente difícil durante esta [Música] recuperação da Raquel lembra-se eu da Raquel quer dizer assim dizer que tenha gostado mais assim como cuidador gostou mais foi uma vez por acaso até filmei foi ela é tentar meter um algo que lhe tinham falado portanto da terapia ocupacional de aquele gesto de agarrar tentar meter ela sem conseguir um um objeto dentro de outro Uhum E a pessoa falhar o braço e falhar não conseguir E aí custou-lhe imenso porque teve vontade de ser ser o João ir lá e fazer ó filho é assim eu percebo isso não deve ser fácil lembra-se algum Orlando algum cim momento um pormenor que ten sido isso custou-me muito pronto esse esse momento o saber da gravidade da doença e a gente pensou legal não merecia não a pessoa que era e como era pessoa que éa não merecia e porque também era uma doença desconhecida e sim poder ter morte súbita porque às vezes acontece no f acontece M Exatamente exatamente agarrar que agarrar bem muito bem não é é é uma é de facto uma uma complicado mas mas ainda bem que há cuidadores Ainda bem que há pessoas que amam que se preocupam que cuidam familiares ou não em tantos casos não são quero agradecer muito nosso tempo já já acabou mas quero agradecer muito aos dois aando Carvalho João Brito bem ajam pela vossa participação pelo vosso carinho pel essa vossa disponibilidade em vir aqui fechar esta emissão especial que que dedicou a a rádio observador hoje Este neste 29 de Outubro dia mundial do AVC esta emissão especial sobre este problema como o AVC e outras doenças cérebro cardiovasculares fica aqui então o vosso o vosso testemunho bem ajam obrigado [Música] bom ah adoro