Vídeo: O raio que caiu duas vezes

🗣️ Transcrição automática de voz para texto.

[Música] a síndrome de Dandy Walker é uma condição rara que afeta cerca de seis crianças em cada 100.000 Nascimentos e hoje damos-lhe a conhecer a história de um casal que perdeu os dois filhos vítimas desta doença o raio que caiu duas vezes é a reportagem especial desta semana a condição é Rara o nome difícil de pronunciar a síndrome de Dandy Walker foi apresentada à Marília Rafael com o nascimento do primeiro filho convivam de perto com a doença conheceram os contornos tornaram-se íntimos a síndrome instalou-se na vida desta família e contra todas as probabilidades atingiu também o segundo filho David morreu AOS 7 anos de idade Nicolas tinha 9 meses porque afinal de contas há raios que caem duas vezes no mesmo [Música] lugar juntos desde a adolescência as ruas de São Paulo viram nascer o amor entre os dois Maria Elia tinha 14 Rafael um ano a mais demasiado jovens para grandes planos de futuro tudo mudou quando aos 16 anos Maria Lea descobriu que estava grávida uma gravidez Inesperada que se complicou aos 5 meses de gestação quando eu completei a 20ª semana já começaram os diagnósticos e só que eram diagnósticos incertos né eles diziam que a criança não tinha cérebro aos 6 meses e meio mais ou menos o médico me sugeriu fazer um aborto a pouca idade não impediu María de tomar as próprias decisões e assumir sozinha a responsabilidade pelo bebé que trazia no ventre não vou fazer o aborto e não vou contar para ninguém porque eu acho que essa decisão é minha e consegui sustentar essa decisão até o final da gravidez os médicos não acreditavam que o bebê tivesse qualquer hipótese de vida o médico falou assim olha você pode ter o seu filho onde você quiser que ele vai morrer de qualquer forma quando o bebê nasceu o médico ficou surpreso porque ele nasceu super bem dentro de todos os problemas que ele tinha mas as primeiras 24 horas iam ser cruciais porque era o que ia dizer realmente o que que ele tinha E se ele realmente ia sobreviver porque eles diziam que na sala de parto ele já não não teria chance de sair vivo saiu vivo da sala de partos e sobreviveu também às primeiras 24 horas mas as complicações não tardaram em surgir ele começou a ter crise convulsiva já mesmo no hospital ele já começou a a mostrar dificuldade para respirar algumas coisas foram acontecendo E aí seguimos para fazer as análises para saber o que que o que que era que ele tinha porque ninguém sabia até então o diagnóstico dele era ausência de cérebro ele quase morreu por várias vezes e o primeiro ano dele foi muito difícil porque ninguém da família sabia Eu não tinha contado para ninguém com medo de ser rejeitada por ter uma criança diferente marí não contou nada nem mesmo a Rafael eu não sabia o que que passava Eu sabia que entre aspas ele não era normal assim 100% saudável mas o a o Real motivo dele tá naquela condição Eu não eu não sabia ah cada criança tem o seu o seu tempo eh um se desenvolve mais que o outro então eu tentei de alguma forma enganar foi enganar mesmo tanto ele quanto a minha família A minha mãe falava assim esse menino não é normal esse menino tem alguma coisa e eu falava ah não não é nada é o jeito dele eu fui contar pro Rafael ele já tinha 3 anos na vida de mar só havia espaço para o filho quando o menino estava perto de completar um ano começaram as manifestações de hidrocefalia uma das principais características da síndrome de Dandy Walker quando ele teve nove para 10 meses começou a ter esse acúmulo de líquido na cabeça dele então isso aí eu já não conseguia mais esconder porque a cabeça dele já começou a ficar maior do que o normal os olhinhos dele já começou a ficar mais diferente do que o normal n alguns casos mais graves eh esta alteração da conformação do do da fossa posterior leva à acumulação de líquido de tal forma em que aumenta a pressão dentro do do do do sistema nervoso central do do cérebro e leva a chamada hidrocefalia Mas afinal o que é a síndrome de Dandy Walker é uma malformação da Porção posterior do do do sistema nervoso central ou seja da fossa posterior da região onde está o cerelo este órgão H é um órgão que coordena o movimento e o equilíbrio e portanto o que eu ocorre é uma redução uma hipoplasia ou seja uma O vérmis que é a zona mediana do do cervelo como se fosse a aste que segura depois as nós chamamos as asas do os hemisférios cerebelosos é mais Pequenino e esse espaço é ocupado por um quisto de líquido ou seja uma bolsa de líquido que ocupa a chamada fossa posterior uma doença Rara e que pode apresentar várias manifestações a prevalência estimada num estúdio europeu publicado em 2019 um estudo multicêntrico foi de cerca de seis casos por 100.000 Nascimentos portanto é uma uma doença muito muito rara mais comum é e uma criança um bebé que nasce e que é mais M que nós chamamos um bebé hipotónico e e que depois quando começa a sentar-se ou tentar pôr-se de pé começa começamos a perceber que é um bebé que tem dificuldade em manter o equilíbrio depois e a desta dificuldade na coordenação dos movimentos e do equilíbrio muitas vezes são crianças que têm algum grau de atraso de desenvolvimento psicomotor pode haver alterações a nível da da linguagem da capacidade de aprendizagem da da Leitura h e n alguns casos há também epilepsia pode ocorrer também alteração a nível de malformações a nível de outros membros ou membros ou então a nível cardíaco o diagnóstico deitou por terra tudo o que haviam idealizado quando você descobre a gravidez você já começa a pensar no nome na roupinha em tudo e e as coisas que a gente pensava era vou vou ao parque com meu filho vou jogar bola essas coisas ao mesmo tempo que nasceu essa outra criança morreu a que a gente idealizava porque assim até ali a gente ainda tinha eu ainda tinha aquela esperança de que ah isso vai passar isso vai passar e de repente a gente viu que não que não ia passar então foi um luto com ele vivo olhava pra cara da criança falava pera aí criança com um ano aí que tá subindo em árvore o menino não senta não faz As coisinha não fala uma palavra mas aí depois aí veio o diagnóstico os papéis que ele tinha essa doença tinha hidrocefalia que andar ele poderia nunca andar como não andou falar também não ele emitia sons sem saber ao certo com o que estavam lidar Mara e Rafael foram Descobrindo a síndrome enquanto cuidavam de David ações na na internet na época era as piores as piores você colocava lá criança com hidrocefalia aecia uma imagem de uma criança que nem parecia uma criança com a cabeça gigantesca que parecia mais um um um personagem de ficção científica você fala não pô mas se se olhava para aquela foto se olhava pra criança você fala não pera aí no decorrer da vida foi que a gente foi ver que ele tinha dificuldade para para para respirar ele tinha di diade o coração dele ele tinha sopro no coração ele tinha estrabismo ele não enxergava direito tinha dificuldade de fala ele tinha dificuldade na coordenação motora apesar das dificuldades que enfrentava David e à escola fazia várias terapias e era incluído em todas as atividades da família aniversário batizado festa tudo tudo que você imaginar praia praia que era mais gostava você colocava ele lá meia horinha dentro d’água ele brincava batia as mãos os pezin tal daqui a pouco você deitava ele no cantinho lá ele tomava a comidinha dele lá ia dormir descansar debaixo de um coqueiro então assim a gente tentou fazer boa a gente tentou fazer de tudo possível faziam das fraquezas força e ao fim de se anos começaram a ponderar a hipótese de ter outro filho o receio de que pudesse não ser saudável levou maril e Rafael a consultar um médico antes de tentarem engravidar e esse Doutor falou pra gente que não impossível mas para acontecer um caso desse de novo com a gente a chance era mínima da mínima o risco de recorrência eh numa futura gravidez Dent a mesma família é sempre muito difícil de predizer a partir da será baixo porque habitualmente são mutações pontuais Ou seja que ocorrem eh naquela gravidez durante a formação daquele embrião e eh não costuma ser algo herdado do pai ou ou da mãe Portanto o risco de recorrência é baixo Mas pode acontecer a gente idealizou de novo claro e com com aval do médico o médico falou assim eh vocês voltaram a chance de um casal normal ter criança com problema então não posso dizer que é nula mas é dificilmente Isso vai acontecer então a gente vamos vamos planejar os planos rapidamente se converteram em realidade e Marília voltou a engravidar desta vez Rafael não falhou uma consulta nem deixou perguntas por fazer levava papel e caneta durante os n meses todas as consultas a gente foi a gente perguntou fez vários ultrassons fez ultr do cérebro da cabeça de coração nos exames nada foi detetado e quando ncolas nasceu aparentava ser um bebé perfeitamente saudável eu olhei PR cara da criança perita na hora coluti os olos na crian Olé bril irando Coradinho bonitinho peguei eu falei ó ua esse deu certo esse esse daí deu certo mas quando eu olhei para ele eu já percebi que ele não era normal alguma coisa dentro de mim já dizia que ele não era normal só pass só que passou dois três 4 dias eu olhava assim e falava tem alguma coisa aí mico o médico falou que eu não assim el não deu 100% de certeza mas falou que a chance era baixíssima mas quer ver aconteceu de novo aconteceu de novo o raio Caiu duas vezes no mesmo lugar mais velho tinha o nível era super elevado do mais novo já não era tanto e essa síndrome traz com ela muitas doenças junto e a parte cardíaca do mais velho era suave mas a parte neurológica era mais afetada do bebê a parte neurológica era menos afetada mas a parte cardíaca era mais grave então foi foi foi trocar foi o contrário um do outro então não tinha como detectar porque não tinha nada significativo na cabecinha dele como tinha nado mais velho há outros casos mais ligeiros que são chamados S variante Walker que são mais está não o cerelo não está assim tão mal formado não se desenvolve o tal quiste líquido não há hidrocefalia e esses casos às vezes podem passar despercebidos numa numa ecografia ncolas tinha 5 meses quando o irmão ficou gravemente doente o aparelho que David tinha na cabeça para drenar o excesso de líquido no cérebro deixou de funcionar do líquido começou a acumular na cabeça e a gente teve que fazer várias trocas porque o corpo dele não se adaptava mais a nenhum aparelho ele fez quatro trocas desse aparelho só que cada troca era uma cirurgia muito grande onde ele ficava cada vez mais debilitado Marilia passou qu meses sem deslocações constantes ao hospital onde estava o filho mais velho a vários quilómetros de distância do local onde moravam enquanto isso ncolas fazia os primeiros exames relacionados com a síndrome E aí quando ele fez o meses eu tava no hospital com David ele foi fazer a primeira tomografia e meu marido que levou ele fez a tomografia quando o resultado chegou meu marido me mandou por foto e eu mostrei pro médico onde eu tava na outra cidade eu falei Doutor dá uma olhada nesse exame aí ele leu o exame e falou assim ah esse exame é dele aí eu já entendi tudo porque era igual aí eu falei assim não é do irmão então ele falou assim Ah mãe então você tá preparada né mas nada poderia preparar Marília para perder os dois filhos um a seguir ao outro na última cirurgia que fez à cabeça David foi vítima de uma septicemia que lhe tirou a vida tinha 7 anos de idade houve uma infecção generalizada que que pegou a meninge que é o líquido esse próprio líquido que que é retirado e ela já afetou todo o cérebro dele e ele teve morte [Música] cerebral o David faleceu em maio e o ncolas faleceu em junho ncolas morreu aos meses devido a problemas cardíacos quando o mais velho faleceu em mês no mês de maio que eu fui paraa casa para cuidar do bebê aí a consulta aí ele faleceu também só que uma semana depois chegou o o exame para ele fazer do coração só que ele morreu justamente do coração então foi assim do bebê quase a gente não conseguiu ver nada a gente só sabia que ele tinha a mesma síndrome que não era tão grave quanto a do irmão mas que a parte cardíaca dele era mais grave então foi foi foi um furacão em seis meses da nossa vida vida um furacão que trouxe consigo aquela que é uma dor sem nome piloto automático você você vai porque você tem que ir você levanta e toma um café porque você tem que tomar um café você vai trabalhar porque você tem aquela obrigação você volta para casa porque você tem que tá em casa a minha tia quando Pegou o atestado para ir no velório do primeiro o patrão dela deu lá uma carta para ela ir quando ela pediu para ir no segundo o patrão falou assim você tá de brincadeira com a minha cara agora vai morrer um por mês encontrava um colega no meio da rua E aí Rafael E a María como que tá ô e as crianças aí você sabe aquele era sempre um chance seco aí eu então amigo minhas crianças faleceu quando a gente foi lidar que isso era a nossa realidade foi assim e agora o que que eu faço o que que eu tenho de rotina Qual que é a minha rotina eu não tenho rotina minha rotina era acordar fazer mamadeira trocar fral essa era minha rotina eu acordava assim no meio da sala da minha casa e ficava parada tipo assim que que eu vou fazer não tem não tem uma criança chorando não tem um um eu não tinha não tinha não tinha rotina não tinha vida mas a vida seguiu o tempo passou e os meses transformaram-se em anos e ao fim de oito María quebrou mas quando fez 8 anos porque o David faleceu com sete quando fez 8 anos eu já estava aqui em Portugal a minha ficha caiu no sentido de tipo assim agora eu tenho mais tempo sem ele do que com ele E aí foi foi como se eu tivesse caído dentro de um poço foi Acho que foi a de todas foi a pior fase da minha vida parece que o mundo desabou nas minhas costas ele olhava para mim e falava assim amor sai daí você não você não pode ficar desse jeito levanta e eu só falava para ele faz um chá para mim que eu não consigo nem olhar na janela e ver a o sol era uma coisa que desculpa foi mesmo o momento mais difícil da minha vida foi agora escolher o que eu ia fazer da minha vida com a ajuda do marido maril acabou por conseguir ver para lá da dor e do Caos provocado pela perda dos filhos foi então que percebeu que queria voltar a ser mãe tinha um dia que eu só queria chorar e ele e ele sentava do meu lado e ele falava assim eu não quero te ver assim o que que eu faço e eu falei para ele você não tem que fazer nada você só tem que ficar aqui só fica aqui não precisa fazer nada e ele fez isso ele ficou do meu lado era só o que eu precisava E aí eu percebi que a gente poderia ser pais outra vez já tinham decidido que não voltariam a tentar mas depois de muita conversa discussão e lágrimas foram uma consulta para perceber se tem algum tipo de incompatibilidade genética pode ser é problema no no no X no Y pode ser muita coisa a gente não sabe nós fizemos ali uma árvore genealógica onde nós puxamos ali a história da família o que a gente podia sabia porque assim PR mim tentar arriscar ter um filho e eu ter e arriscar a criança vir do jeito que veio David ncolas eu acho que é não é injusto com a própria criança em Portugal há do anos o casal já se sent em casa em terras luzas apesar do período negro ensombrado pela depressão que enfrentou Maria descobriu na solidão uma aliada e uma forma de se reencontrar que mesmo sozinha para passar por isso porque eu acho que as pessoas claro que ajudam muito mas influencia também e aqui tando sozinha eu pude ouvir o meu coração ouvi a minha mente o que que o que que eu realmente queria o que que nós realmente queríamos então estar aqui foi um divisor de águas também na nossa vida eu não imaginava mas foi o que aconteceu isso foi bom mas aqui tá sendo bom pra gente tá a gente conhece gente nova conhece lugar a gente já a gente já é praticamente daqui a gente já se sente em casa do anos aqui já é a gente adora morar aqui a gente é uma é uma beleza não não pensamos mais ir embora ainda não é por enquanto vamos vamos ficar mais dois zucas aqui [Música] [Música]