Vídeo: “Fiz o que qualquer mãe faria”. As declarações da mãe das gémeas na íntegra

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excelentíssimo presidente dessa comissão parlamentar de inquérito senhor Dr Rui Paulo Souza excelentíssimos senhores deputados e Senhoras deputadas mem desta comissão parlament de inquérito Boa tarde eu já agradeço esta casa que representa todo o povo português a oportunidade de de poder contar a história da minha família das minhas filhas Lor ma Meu nome é euci mas o sangue que corre nas minhas veias é português eu sou neta de quatro avós portugueses sou cidadã há mais de 15 anos fui sócia de uma empresa em Portugal de 2016 a 20122 e como podem perceber diante desses fatos não sou uma mera turista minhas filhas agora popularmente conhecida como gêmeas luzes brasileiras são cidad portuguesa desde o dia 2 e 3 de setembro de 2019 com processo de cidadania iniciado no Consulado Português em São Paulo em 16 abril de 2019 quando elas tinham apenas 5 meses de idade nessa época não havia qualquer suspeita de alguma doença e minha família segui o plano de vir morar em Portugal de nos mudarmos tão logo elas tivessem alguma autonomia para isso acontece que nem tudo sai conforme planejamos e no dia 9 de setembro de 2019 elas agora com 10 meses elas receberam diagnóstico de tipo um como hoje toda essa toda a gente sabe é uma doença Rara extremamente grave e a principal causa de morte de crianças até aos 2 anos de idade Eu Acredito que muitos dos senhores e senhoras que estejam aqui sabem e É desnecessário Desnecessário eu descrever o que que essa Sentença de Morte causou em mim e a nossa família a minha família aos meus amigos mas eu não tive nem sequer tempo de chorar na época pois em poucas semanas minhas bebês foram para as intensivas eu tive que diariamente tomar decisões tais como se faziam logo uma cirurgia na barriga para alimentação ou se insistia receber alimentação por sonda e eu tô di dizendo isso pros senhores perceberem que foi tudo na mesma época das perguntas que vão vir a seguir eu estou tentar eh colocar a par de Como estava a minha vida naquela naquela época em menos de 3 meses de internação minhas filhas foram pro Bloco pro centro cirúrgico não uma não duas mas 10 vezes eu acho que os senhores não podem nem sequer imaginar o momento que eu e eu e minha família passávamos desculpe de longe o pior momento da minha vida foram dias em dias que eu não conseguia dormir às vezes nem me lembrava de de me alimentar no meio de estudo eu tive que entrar com processo para garantir o tratamento das minhas meninas junto ao seguro saúde Tive que entrar com pedido de de medicação no sistema de saúde brasileiro que aprender tudo sobre a AM pois sendo uma doença Rara para a maioria dos Profissionais de Saúde também eles desconheciam é uma doença tão Rara agressiva e Cruel que em diversas situações os protocolos padrões de atendimento eles só pioram e o quadro delas nessa época senhores que eu estive com elas por quase TRS meses nas intensivas em quartos separos Porque nas intensivas não podiam ficar juntas eu quase enlouqueci e eu tinha que aprender tudo eu tinha que tomar várias decisões e tinha que principalmente aprender o cuidado prático com elas e nessa mesma época que eu tive o conhecimento do Z gesma a terapia genética que só havia sido aplicada nos Estados Unidos e cai em Portugal foi o primeiro país fora dos Estados Unidos a aplicar a medicação era um medicamento revolucionário e que prometia salvar a vida das Crianças com am uma esperança que era real mas ao mesmo tempo muito distante por conta do valor eram 2 milhões de dólares na época cada medicação e no meu caso teria que ser 4 milhões de dólares por Óbvio eu não tinha o valor nem para uma se quer para duas medicações mas como mãe eu fiz o que qualquer mãe faria eu reuni meus familiares e amigos e começamos uma luta contra o tempo as pessoas se prontificaram a ajudar como podiam a medicação tinha que ser tomada até os 24 meses e na altura elas já estavam com 10 meses abrimos diversas alternativas iniciamos angariações de fundo na internet numa campanha do Brasil pedi a familiares que fizerem inscrição das minhas posso Conar só só um um bocadinho Vamos tentar resolver Dora Daniela pode continuar Oi eu fiz o que qualquer mãe faria então eu reuni os meus familiares e e comecei a abrir todas as alternativas que tínhamos então alguns eu pedi que fizesse inscrição das minhas meninas nos nos raios de Pesquisas ao redor do mundo tentei também falar com o laboratório responsável que era vexis novares eh porque eu Acreditava que seria do interesse deles aplicar medicação nas minhas filhas por serem gêmeas verdadeiras até hoje não conheço nenhuma outra outro caso igual delas e achei que teria interesse na pesquisa também tirei o visto americano pras meninas caso a gente conseguisse angariar o valor e comprar medicação nos Estados Unidos e nessa mesma época iniciamos os envios de e-mails para os médicos e hospitais cá de Portugal para tentar perceber qual que seria o caminho para as para as minhas filhas poderem ter acesso ao medicamento já que na altura duas outras crianças portuguesas haviam tomado no Santa Maria com a médica D Teresa Teresa Moreno e por uma questão de Equidade de tratamento entendíamos que minhas filhas também teriam o mesmo direito assim como todas as outras crianças que vieram a tomar essa medicação todos os e-mails foram enviado por mim e por outras pessoas que estavam dispostas a nos ajudar nessa altura eu já tinha uma certa de certa forma organizado os grupos para auxiliar nessas tratativas Então eu tinha o grupo da angariação o grupo das pesquisas o grupo de Portugal e pro grupo de Portugal eu fiz um um e-mail de apresentação padrão onde nós anexamos os dados das minhas filhas com os nomes e apelidos o número da Segurança Social e de utente os dados contato os meus e de uma prima que já morava cá em Portugal e além do relatório médicos delas esse e-mail padrão foi já disponibilizado para todos Desde dezembro por Óbvio como se é esperado num pedido de angariação O Nosso Grito de Socorro ganhou imensa força e chegou a pessoas que eu jamais imaginaria celebridades como por exemplo ivet Sangalo Cláudia Leite o futebolista cacalo a Santana todos se uniram nessa Corrente do Bem repostando em suas mídias sociais e essas atingiram milhões de pessoas entendo que essas pessoas o fizeram apenas por unan humanidade e empatia com a nossa história todos os dias no Instagram Facebook WhatsApp diversas pessoas buscavam saber o caso das minhas filhas e sempre qualquer pessoa pedia mais informações eu mandava essas essas informações padrões ou qualquer pessoa que estivesse comigo nas intensivas eh com mais tempo livre quando tivemos a consulta com a Dra Teresa confirmada nos Lusíadas foi como uma luz no do final do túnel e logo na semana seguinte com a médica do eh com a mesma médica no hospital Santa Maria Nessa altura eu não sabia que eu poderia ter apenas ter vindo a Portugal sem nenhuma marcação de consulta me dirigido às urgências e as meninas por suposto seriam já já teriam acesso ao SNS e mesmo com essas consultas marcadas eu decidi continuar com todas as alternativas porque eu não tinha nenhuma garantia que k também daria uma medicação em caráter excepcional a minhas filhas eu sabia que elas estavam dentro do critério da bula da medicação e que elas tinham Só mais 10 meses para essa aplicação assim que eu tive a hospitalar no Brasil e as meninas as meninas tiveram as mínimas condições clínicas para voar nós Montamos uma força tarefa para vir para Portugal o recomendado pelos médicos era voar de avião UTI mas acabamos vindo em um voo comercial com Equipamentos Médicos e profissionais de saúde para garantir caso tivesse alguma urgência dentro do voo assim embarcamos para Portugal com toda essa gente que era uma equipa médica e uma cuidadora essa equipa médica tornou-se retornou para pro Brasil no mesmo dia mais tarde esses profissionais foram que foram fundamentais para garantir a segurança delas nesse voo foram chamados por um médico k de criadas e eu de pessoa abastarda imagem essa que muitas pessoas dentro do hospital tinham e ainda T de mim assim como quase toda a gente cai em Portugal desde o primeiro dia que cheguei no hospital essas pessoas que disseram sempre disseram que eu estava lá amando do senhor presidente da república ouvi isso tantas e tão repetidas vezes que até passei acreditar que era verdade e é nesse contexto que eu aproveito a oportunidade para me desculpar A grande maioria das pessoas ca em Portugal hoje me conhece através dos olhos de uma comunicação social por uma frase falsa e infeliz que eu disse afirmei que conheci a nora do senhor presidente da república mas a verdade é que somente a conheci num evento de Natal em São Paulo anos depois da medicação nunca conheci e nem me dirigi pessoalmente ao senhor drout presidente da república ou seu filho senr Dr nulo Rebelo de Souza em uma conversa supostamente informal me vanglorie afirmei ter havido uma rede de influências em que os médicos começaram a receber ordem de cima sobre isso só peço só posso pedir imensa desculpa a toda a gente de Portugal fui parva errei e errei porque disse algo que não era verdade por vaidade naquele momento mas o contexto dessa gravação também é importante eh e eu preciso explicar eu fui contactada através do Instagram das minhas filhas pela TVI interessada em aleg alegadamente fazer uma matéria sobre evolução da medicação das minhas filhas eu concedi essa entrevista para falar dessa evolução mas depois percebi que hav havia caído numa armadilha Onde fui gravada com uma câmera escondida emha casa pela pessoa que se apresentou como técnico de montagem de equipamentos essa hisa que foi tão explorada criou a imagem que as pessoas têm da minha família hoje em Portugal o que poucos sabem cá são das dificuldades que passei desde que cheguei já morei nos anjos já morei em três ou quatro airbnb eu tinha quando k cheguei e não sabia se ia ter condições de continuar com as com as minhas filhas K eu ia reservando a de acordo com que eu que eu podia foi por muitas vezes a consultas eh no Santa Maria de Uber foi por muitas vezes recusadas em consulta em nos ubers porque eu andava com as meninas naquele ovinho e são duas meninas quatro pessoas no banco de trás muitos motoristas não não não permitem acredito que a lei portuguesa não permita eu não sabia onde comprar o leite das minhas filhas e a dificuldade seg cuidade de duas bebê com uma doença grave que requer cuidados de 24 horas 7 dias por semana sem a família ou amigo num cenário de pandemia com uma mudança de país e aqui minha vida não foi nada fácil eu por fim morei numa casa comprei uma casa que tinha escadas e tinha que levar sempre as meninas à terapias fora era sempre muito difícil carregar elas os equipamentos delas por muitas vezes fiquei cai em Portugal porque elas recebiam alimentação ainda recebem alimentação de noite elas dormem com aparelho elas não se viram na cama a gente tem que acordar Então não é não são crianças como todos estão habituados são crianças que requerem muitos cuidados Apesar de todas essas dificuldades eu não me coloco de vítima busco e sempre vou buscar garantir o melhor que posso para elas dentro do que seja direito eu posso estar aqui também como exemplo que quando estive cá elas precisavam do atestado multiuso estav estávamos numa época de pandemia e eu via que elas estavam a crescer com algumas deformidades precisava de de alguns produtos de apoio e ao centro de saúde perguntava prazo era sempre sem prazo pedia paraas pessoas pessoas irem lá perguntar quando que teríamos uma junta médica para atestado de saúde não não dávamos prazo eu procurei a provedoria de justiça por e-mail foi solucionada a minha situação foi marcado eu sempre ia atrás de qualquer caminho que me que qualquer porta que se abrisse as assistente social do do alcoitão centro que a qual minhas filhas eram seguidas já cansava de me ver lá de tanto que eu pedia auxílio dela em todos os processos durante todos esses anos que Vivi cá em Portugal fiz tudo para garantir o melhor para as meninas mas eu cheguei num esgotamento físico mental e financeiro eu passei por um divórcio e comecei a ter problemas de saúde pois as meninas estavam a crescer e eu era eu era sozinha na casa com elas e tinha as escadas tendo que levar elas às terapias e os meus recursos que até então eram frutos da da da angariação das meninas também estavam a acabar só para os senhores terem ideia eu tinha um gasto de mais de de 1000€ por mês só com terapias sem poder trabalhar cá em Portugal porque eu era cuidadora em tempo integral eu decidi então ir pro Brasil por se meses lá minhas filhas teriam a reabilitação intensiva eu poderia cuidar da minha saúde e sem um custo porque lá ainda tinha o seguro de vida desculpa o seguro de saúde e também teria o colo da minha família e um lugar para ficar provisoriamente nesse período também aproveitei para fazer as adaptações de acessibilidade cá na minha morada para que quando eu retornasse a minha vida fosse um pouco mais fácil e a das meninas por consequentemente também para essa viagem informei os médicos da decisão Em momento nenhum eles se opuseram no Brasil eu tive alguma dificuldades que acabaram por prejudicar minha volta na data que eu havia planejado meu pai ele teve um AVC minhas filhas precisaram ser internadas por mais duas vezes nas intensivas E no meio disso tudo quando era previsto voltarmos para casa nosso mundo novamente veio abaixo com uma onda de Notícias fant os uma exposição midiática despreocupada com o direito das crianças de uma forma nunca se visto antes onde se fez valer a máxima do jornalismo sensacional sensacionalista que diz que nunca deixe a verdade que a verdade atrapalhe uma boa história minhas filhas Maite Lorena passaram a ser tratada por todos por as gêmeas luzo brasileiras por meses minhas filhas menores de idades foram e talvez ainda sejam mostradas Sem tratamento na cara com inúmeras declarações falsas declarações falsas estimulando uma onda de ódio contra a minha família assusta que nenhum poder público nenhuma agência reguladora nenhum órgão de classe médica jornalista jornalística nenhum organismo de direitos humanos de proteção às crianças ninguém interviu foram meses as minhas filhas na TV nem mesmo o hospital Santa Maria preservou os dados pessoais da minha família ou fez qualquer declarações sobre as mentiras que estavam a ser ditas inclusive foi o próprio hospital que deu uma entrevista a dizer que eu tinha abandonado uma cadeira de rodas destinada às minhas meninas quando a mesma nem estava no hospital dis Sério que eu tirei a nacionalidade em 14 dias foi notícia falsa exibiram a minha morada com endereço fizeram imagens de Drone da minha casa em rede nacional disseram que minhas filhas furaram fila passar à frente de outros portugueses coisas que nunca existiu disseram que nós tivemos privilégios na aquisição de produtos de apoio caso já apurado e que nunca existiu disseram que eu vim fazer turismo de saúde cá em Portugal fato que nunca aconteceu disseram que a infarmed se propôs a trabalhar ao sábado para provar a medicação das minhas filhas que isso tinha sido um privilégio e depois foi provado que era mentira e por último estão a dizer que eu burlei a minha vida cai em Portugal e hoje por conta dessa exposição que gerou a animosidade das pessoas e inúmeras mensagens de ódio eu não posso voltar para minha casa com segurança e novamente tive que adaptar a minha vida com essa comunicação social sensacionalista e jornalista sem princípios eu já tenho até uma queixa crime a decorrer no Jap de oeg e eu espero que esse caso sirva não só para procurar culpados mas também para fazer com que os senhores e as senhoras deputadas que são encarregados de fazer a lei possam mudar as coisas no sentido de proteger as pessoas em especial as crianças quero dizer ainda que sou imensamente grata ao SNS porque se não fosse ele Talvez minhas filas não estivessem comigo hoje sou grata ao governo português que corajosamente sempre está a buscar dar qualidade de vida aos utentes seja com produtos de apoio seja com incentivo à investigações científicas sou grata a cada uma das pessoas que me ajudou na jornada com as minhas filhas cai em Portugal Como disse anteriormente sou também portuguesa amo esse país e espero do fundo do meu coração poder um dia vol poder voltar paraa minha casa em segurança como vocês os senhores Podem perceber ao contrário do do que dizem de eh não sou uma pessoa privilegiada a minha vida nunca foi facilitada até aqui