Vídeo: Pode viver-se melhor enquanto a doença ameaça a vida? | Praça da Fundação

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[Música] [Aplausos] [Música] muito bem-vindos a mais um debate Na feira do livro para a apresentação de um ensaio ou retrato publicado pela Fundação Francisco Manuel dos Santos hoje vamos conversar sobre a morrer ou a viver histórias de cuidados paliativos um retrato de Sofia Teixeira jornalista que está aqui ao meu lado esquerdo H Este é um retrato que fala sobre humanização da assistência aos doentes em Fase Terminal e às suas famílias quando estava a preparar o debate lembrei-me de uma frase de um autor francês que se chama lá roch focou e que dizia para o sol e para a morte não se olha de frente Sofia o que é que a fez olhar de frente para este tema que é um tema difícil escolhê-lo Obrigada Felipa pela pela pergunta e pela e pela apresentação H antes de responder eu quero só fazer dois ou três agradecimentos muito muito Breves o prime primeiro deles obviamente à Fundação Francisco Manuel dos Santos e ao António Araújo pelo pela confiança no fundo também h a todas as pessoas entrevistadas para este livro porque este livro é sobretudo é uma Peça jornalística é uma reportagem mais mais alargada e portanto eh nós jornalistas A nossa matéria prima são os outros não é e as histórias dos outros e portanto obrigada a quem falou comigo e depois agradecer também a todos aqueles que que estão aqui presentes e família amigos e família de de alguns dos dos entrevistados muito muito obrigada por terem vindo partilhar este este momento comigo também em relação a à pergunta que que coloca o que é que me fez olhar este tema de de frente hum eu acho que se calhar talvez eh eu não ponho numa caixa separada aquilo que eu sou como jornalista e aquilo que eu sou como pessoa e se calhar tendencialmente h eu sinto-me sempre mais inclinado a olhar para aquilo que são os assuntos mais difíceis e aquilo que é mais difícil e este talvez eh Talvez seja a O mais difícil dos assuntos com o qual todos nós cedo ou tarde e e teremos que lidar não é a que é que é a doença que é o fim de vida eh que é eventualmente quem vai quem vai cuidar de nós não é se alguém vai cuidar de nós se alguém vai cuidar de nós e esse quem vai cuidar de nós tem a ver como é lógico com com a nossa família com os nossos amigos com a nossa comunidade mas tem a ver também com eh com cuidados especializados com como é o caso dos dos dos cuidados paliativos eh que de facto não sei se faz sentido avançar já um bocadinho para essa para essa definição mas que de facto são cuidados de saúde muito muito especializados e muito focados eh aem intervir junto de pessoas que estão com doenças graves que não têm que ser necessariamente doenças terminais e eu acho que isso talvez seja uma coisa que é importante deixar claro aliás idealmente os cuidados paliativos devem começar mais naquilo que é o início do percurso da da doença mas que no fundo São pessoas que estão a enfrentar uma condição que lhes causa muito sofrimento um sofrimento que não é físico só ou seja também é físico mas não é só físico emocional psicológico é emocional é psicológico é social é espiritual e é exatamente por isso que são cuidados que não são prestados por uma pessoa são prestados por uma por uma equipa não é que tem que ter várias valências e que no fundo vai tentar atender a todos estes Sofrimentos que já se chamou também a dor Total não é porque nós não somos só o nosso corpo e a nossa biologia não é uhum a Sofia ressalva no livro que com o envelhecimento da população e o aumento da esperança de média de vida a Organização Mundial de Saúde prevê que em 2060 as necessidades paliativas em todo o mundo sejam o dobro das atuais não é portanto é algo que nós não podemos e escapar e que é de premente em Portugal Tem havido uma evolução muito rápida nos últimos anos estão connosco Catarina pazes Presidente da Associação Portuguesa de cuidados paliativos ela é também professora adjunta convidada da escola superior de saúde do instituto politécnico de Beja é especialista em enfermagem Comunitária e enfermagem à pessoa em situação paliativa coordena a equipa comunitária de suporte em cuidados paliativos Beja mais e concluiu três pós-graduações em Jão Oncologia social cuidados paliativos pediátricos e cuidados paliativos não não oncológicos Catarina eu começava por lhe perguntar visto que a Sofia já referiu esta necessidade de equipas multidisciplinares e perguntar-lhe relativamente a esta sua formação como é que se faz a formação nesta área muito obrigada e e também antes de começar a com a resposta eu queria saudar a Sofia por por esta por este livro que é um serviço verdadeiro serviço público e portanto agradecer também à Fundação Manuel Francisco Manuel dos Santos pela edição H ninguém melhor que os doentes que as famílias que vivem por dentro de todas estas situações para nos contarem a importância que tem esta área Clínica Esta área especializada já vamos à assustar e portanto e muito obrigada por este por este por este trabalho H é um privilégio estar aqui e e para a Associação Portuguesa de cuidados paliativos e é é um é é também a nossa missão estarmos aqui e trabalharmos em conjunto com a comunidade e com quem nos pode ajudar a explicar eh porque é que ter acesso a cuidados paliativos é tão importante para todos nós e para a sociedade em geral e a formação em cuidados positivos é uma formação de facto específica eh e que deve estar presente não só eh do ponto de vista pós-graduado como uma uma formação especializada mas deve e e porque e porque todos nós enquanto prof de saúde lidamos com pessoas com estas necessidades naturalmente que todos nós enquanto profissionais necessitamos de ter alguma formação algumas competências nesta área Clínica e portanto a formação básica deveria estar presente para todos os profissionais de saúde na sua formação pré-guerra onde quer que nós sejamos eu enquanto enfermeira os médicos psicólogos assist sociais outras profissões que vão fazendo a sua formação específica ao nível de pós-graduação Mestrado eh e que vão também e porque a formação não é só teórica mas também e tem e tem que passar pela pela pela parte e prática e e implica sempre eh estágio e e eh o desenvolvimento de competências que se desenvolvem naturalmente na prática Clínica portanto é uma formação que se faz e de uma forma teórica ao nível das póg mas depois que precisa de um desenvolvimento ao longo do tempo como qualquer outra área da especialidade da Saúde nós vamos desenvolvendo essa essa competência ao longo da nossa da nossa carreira uhum este este livro acompanha em alguns casos ao longo de muitos meses a trajetória de cinco doentes seguidos em cuidados paliativos eles são a Nina o João Francisco a Maria José e a de Jamila e das suas famílias é um livro Sobre eles sobre o que pensam sobre o percurso que que enfim que atravessam com as suas doenças com os seus Sofrimentos e a par destas histórias vai também aia foi ouvindo vários profissionais H está connosco também Cândida cancelinha que é médica pediatra paliativista assistente hospitalar de Pediatria médica no serviço de Pediatria médica do hospital Pediátrico centro hospitalários de Coimbra onde integra também a equipa de gestão de Atlas de altas equipa de suporte integrado Pediátrico do do hospital Pediátrico sendo também responsável por uma questão muito importante que é coordenação do apoio domiciliário as duas convidadas que estão aqui hoje e que foram também escolhidas pela Sofia eh tiveram uma ação muito importante junto de dois protagonistas dessas histórias e é para lá que nós vamos passar portanto para as histórias do João e h e para a história da Ana Catarina Ferreira desculpem e é para Ana Catarina não a história do Ana Catarina é mãe do João é mãe do João e para a Maria José mestre certo h eu vou ler a apresentação que a Sofia faz da Maria José mestre eh para depois pedir à Catarina pazes que é protagonista também dessa história para nos contar como é que foi este acompanhamento Maria José mestre diagnosticada com cancro metastizado começou por zangar com a filha Fátima mestre por ela pedir o apoio de uma equipa de CP de cuidados paliativos cerca de 1 ano e meio depois do início do apoio pouco antes de ser colocada em sedação paliativa uma das últimas coisas que fez foi agradecer à equipa comunitária de suporte em cuidados paliativos Beja mais por toda a ajuda que lhe foi dada Catarina pazes enfermeira e atual presidente da Associação Portuguesa de cuidados paliativos foi uma das profissionais que cuidou Maria José vamos primeiro à Catarina vamos primeiro ass si Catarina para me contar como é que foi este caso eh na Maria José eu quero lembrar todos e e cada uma das histórias cada uma das pessoas que participam neste livro e homenagear mesmo todos os doentes e todos os familiares que acompanham que vivem eh situações de doença grave que traz sofrimento e esses esses doentes essas famílias Somos Todos nós em algum momento da nossa vida e portanto diz-nos respeito a todos e é e é por isso que quando ouvimos histórias eh vividas eh na primeira pessoa nos tocam como tocou a Maria José uhum h a Maria José mostra e explica como eh quando lhe falaram em cuidados paliativos foi completamente estranho para ela quase absurdo e quase que eh e zangou-se mesmo com quem se lembrou de falar de cuidados paliativos para o acompanhamento E porque é que que a Fátima a filha desta doente se lembrou de cuidados paliativos porque para ela estava a ser difícil acompanhar a mãe para ela estava a ser difícil tomar decisões no dia a dia para ela estava a ser difícil H garantir os cuidados que a mãe precisava e fazer Face a várias dúvidas que surgiam nesse percurso foi por isso que ela se lembrou de pedir apoio de cuidados paliativos porque já tinha ouvido dizer que uma equipa especializada nessa área Poderia ajudar também quem cuida também quem estar perto e foi por isso que ela falou à mãe e porque não pedir ao médico que está acompanhar-te ao oncologista que te referencie a mãe ficou zangada porque achava que cuidados paliativos era para quem estava na fase final da vida para quem estava a morrer e ela disse não estou nessa fase mas a filha aí disse mãe se não for por ti por mim e ela disse Tá bem então por ti vamos pedir ao médico referenc e foi assim que começou a história e a história mostra e quem ler vai perceber que a equipa especializada de suporte não esteve sempre presente na vida desta doente foi estando com cada vez que foi necessário e e isso é também para mostrar às pessoas porque é que é importante ter acesso a uma equipa de suporte ao longo do percurso de doença de uma doença que é grave que traz sofrimento e que não tem sempre o mesmo nível de intensidade cina po pode explicarnos em que é que consiste de facto os cuidados paliativos em que é que consiste essa assistência essa assistência significou uma assistência de suporte eh ao longo do percurso de doença significa que ao longo das necessidades que vão surgindo quer físicas por exemplo após a quimioterapia as dores os vómitos o mal-estar que surge físico e que a pessoa precisa de saber o que fazer para para lidar com esses sintomas mas também ao nível de as emoções dúvidas de e agora faço o quê Vou vou ao serviço de urgência não vou vou ligar à equipa e vou saber o que é que eles dizem esse acesso ao suporte ao longo do percurso quer quer para para para para os aspectos físicos quer para os aspectos eh emocionais de angústias que eh as próprias angústias que a doença eh vai motivando no próprio doente mas também em Quem tá perto dele e é por isso que a equipa tem que ser multidisciplinar precisamente porque as necessidades também S são aos vários níveis é por isso que precisamos do apoio do psicólogo em determinados momentos mais do psicólogo do que dos outros é por isso que precisamos do apoio do assistente social do assistente Espiritual do médico do enfermeiro e em e cada um destes destes profissionais que vai ter que trabalhar em equipa e sempre com o mesmo propósito vai entrar e sair ou vai estar mais ou menos presente da vida do doente e da família consoante as necessidades que vão surgindo isso dá e permite ao doente e ao seu e a quem está perto dele uma sensação de segurança a longo do percurso que é muito dif é um cuidado continuado para viver melhor é um é um cuidado de suporte um cuidado especializado no alívio do das várias crises que vão surgindo ao longo da da da vida no sentido de que a pessoa tenha a possibilidade de viver tão plenamente quanto possível a sua vida sim tem muito mais a possibilidade de viver com mais qualidade e com mais e eh pleno com mais maior plenitude todo o percurso apesar da doença e é esse o nosso propósito enquanto equipa Agora sim Cândida eu para lhe aqui os nomes com tanto nome e com tanta tanta informação que tinha aqui Ana Catarina Ferreira outra protagonista enfim mas o protagonista principal seria o João cuidou a tempo inteiro do seu filho João uma criança com uma doença neurológica durante 16 anos durante mais de um ano teve o apoio da equipa intrahospital domiciliária de suporte em cuidados paliativos do hospital Pediátrico de Coimbra que afirma que lhes mudou a vida é uma citação Cândida cancelinha a coordenadora da equipa que acompanha João foi a primeira pediatra do país a quem foi atribuída a competência em medicina paliativa pela ordem dos médicos em 2020 e e enfim nas notas das que a Sofia passou e diz que a cândida Frisa que estas crianças não são só das famílias e devem ser uma preocupação de todos porque é que diz isto Cândida porque ou seja junto também a questão é como é que é o contacto com as famílias é conte-nos boa tarde Filipa Obrigada e cumprimentar também a Sofia parabenizá-la muito por se ter desafiado ela própria escrita este livro que de facto é um livro que dá vontade de ler e de reler E chegamos ao final e dá vontade tudo outra vez e eu e a Catarina tivemos o privilégio de estar por dentro desse livro tal como estão aqui alguns familiares que participaram outros profissionais de cuidados paliativos que estão aqui hoje também e eu acho que quando participamos participamos numa perspectiva e depois quando lemos o livro Lemos como se tivéssemos num outra perspectiva e parecem participações diferentes e portanto muito obrigada E obrigada também à Fundação Manuel dos Santos porque qualquer contributo em cuidados paliativos é mais um contributo para esclarecer a sociedade e para percebermos porque que que estes doentes e nomeadamente as crianças não pertencem aos hospitais qualquer criança eh que enfrente uma situação de uma doença crónica de uma doença complexa é a responsabilidade obviamente da da equipa que a assiste mas também das escolas que as precisam de integrar das creches que precisam de continuar a lidar com elas com todos os seus direitos todas as suas necessidades enquanto crianças dos cuidadores que para além das famílias podem lidar ao longo da trajectória de vida destas crianças com as suas necessidades dos Municípios dos dos programas de voluntariado e portanto H lidar com uma doença crónica não é Um Desafio só para os profissionais de saúde é Um Desafio um esforço que tem que ser um esforço conjunto não é as crianças em primeiro lugar e qualquer pessoa pertence ao meio Onde está inserido e cada vez mais precisamos de olhar para estas crianças e para estes adultos como pessoas que precisam logo possível de voltar ao seu domicílio ao seu ambiente e estar o mais longe ível dos hospitais que muitas vezes é nessa fase em que as famílias nos dizem eu já só quero estar na minha casa estar no meu conforto e estar longe dos hospitais e recorrer só mesmo quando é preciso como é que foi a sua experiência eu sei que fez parte da formação fora em Espanha e em Londres foi é muito diferente do que se passa aqui eh conte-nos como é que foi a sua entrada neste neste neste universo que é que é evidentemente difícil e Suponho que no início seja seja um bocadinho que ponha um bocadinho de medo receio pelo menos não eu acho que estamos a tocar em coisas muito muito sensíveis não é eu eu diria para qualquer profissional que lide com uma pessoa que enfrenta uma doença ameaçadora o maior medo é não ter resposta e portanto todos é não conseguirmos dar resposta isso foi isso que me fez levar também a querer fazer formação porque havia é óbvio que quem escolhe ir para pedi não pensa muito nas situações que vai ter que que lidar para as quais não há resposta e quando não há porque as existem nós precisamos de procurar formação e é um bocadinho nesse sentido que surge eu acho que é transversal a todas as pessoas que querem fazer formação em cuidados paliativos seja de adultos seja pediátricos é eh encontrarmos novas ferramentas que os cursos não nos dão ao longo da nossa formação e em Portugal os cuidados paliativos pediátricos têm 10 anos de caminho portanto é um caminho muito curto e quando esta necessidade surge de facto existia já uma pós-graduação que é a única que existe ainda na Universidade Católica mas depois não havia formação prática não havia equipas nem profissionais com formação específica nesta área portanto é nesse sentido e quando começa a lidar mais com crianças que que têm doenças ameaçadoras da vida limitantes da vida que surge a necessidade para além da formação teórica de Ok mas como é que isto agora se faz e É nesse sentido como é que se faz na prática É nesse sentido que depois eh estou primeiro em Madrid depois em Londres e Depois ainda tive também mais duas passagens pelos Estados Unidos e pelo Canadá precisamente também para perceber como é que com diferentes sistemas de saúde e diferentes formas de organização podemos trazer o melhor para o nosso país e hoje felizmente fruto também de muitos profissionais já terem feito formação já temos formação prática também em Portugal e Já conseguimos formar mais profissionais que trabalhem na Pediatria mas também profissionais de adultos para que esta população que é uma população clar dentro daquilo que é a população geral dos cuidados paliativos que são as crianças os adolescentes os bebés pequeninos possam também ter resposta especializada e há diferenças culturais também ou não H haverá Com certeza mas até que ponto é que elas se refletem eu eu diria que em termos de proximidade Portugal Espanha estamos muito próximos naquilo que é a cultura e a forma como as famílias enfrentam estas situações é óbvio que Espanha é um país que já tem mais anos de prestação já tem equipas domiciliárias que prestam um apoio efetivo 24 horas por dia S dias por semana e de facto muitas destas famílias vêm este acompanhamento possibilitar que as crianças estejam mais tempo em casa e que inclusivamente possam falecer em casa acompanhadas por uma equipa médica em Portugal damos os primeiros passos já fizemos um importante caminho mas há muito ainda para desbravar e o apoio domiciliário é ainda a exceção das nossas equipas temos só uma equipa que presta apoio os CCO dias da semana semana e depois várias outras que têm tentado ao longo também à custa de muito esforço dos seus profissionais ir prestando apoio domiciliário mas as necessidades ainda estão muito a descoberto sobretudo no interior e no sul do país Ainda temos lacunas muito importantes e muitas crianças que na sua maioria não tem acesso a estas equipas Sofia é das deve ser das reportagens mais difíceis de fazer aliás todas as e e os repórteres os jornalistas que trabalham em cenário de guerra ou qualquer jornalista que trabalhe Comim qualquer profissional que trabalhe com proximidade com a morte ou com a eminência da morte com o espectro sabe que é das situações mais difíceis H como é que em termos de reportagem conseguiu vencer com certeza aquilo que eram as suas primeiras os primeiros receios e quais é que eram para chegar até Estas pessoas H antes disso e se calhar porque esta palavra já foi usada aqui mais do que uma vez e a propósito também de uma conversa que que estava a ter com a com a cândida antes de subirmos para aqui que é que estão de su usar muitas vezes que este é um tema pesado não éum e de facto é um tema pesado Hum mas eu acho que é importante fazermos também aqui uma reflexão que sendo um tema pesado nós estamos a falar de pessoas que estão a enfrentar uma situação de doença e de final de vida acompanhadas Uhum E que realmente pesado eh eh é estar numa situação numa situação semelhante sem este apoio e referir aqui que a maioria das pessoas Exatamente porque os cuidados paliativos neste momento só chegam a cerca de 30% das pessoas que deles precisam A maioria das pessoas são nesta é muito importante frisar isso não é que em Portugal só chegam a 30% daqueles que poderiam enfim chegar H agora as minhas dificuldades Pois é assim eu eu não ponho numa caixinha como jornalista não é eu não consigo arrumar a jornalista numa caixinha e a pessoa noutra Não não faço essa separação não consigo eh chegar à porta de casa e deixar o trabalho do lado de fora portanto é claro que ao longo deste processo houve momentos que também foram momentos difíceis para mim não é H eh foi difícil para mim estar sentada à cabeceira eh de uma cama de uma adolescente eh que tem uma doença terminal não é e eu não desligo um botão quando quando chego a casa foi difícil para mim ao longo deste tempo ir recebendo algumas algumas mais notícias expectáveis Mas algumas más notícias hum agora por outro lado e se calhar aqui vendo o o outro lado o lado recompensador de de de tudo isto é que hum sinto Que também aprendi muito com todas Estas pessoas ou seja Sinto que elas me deram muito a mim hum tem sido muito tem sido muito recompensador receber também o feedback das famílias que sentem que no fundo os seus familiares Deixaram um legado bonito e que isto também é uma homenagem àquilo que foi e as suas vidas e não sei se respondi à pergunta claro que sim e não sei se Sofia sequer bem no fundo é aberto para as três a pergunta eh porque há muitos mintos relacionados com os cuidados paliativos não é não sei se querem começar a desfazê-los não sei se a Sofia quer começar por algum eu tenho os aqui eh mas mas gostava mais que fossem Primeira ideia se calhar eu posso enumerá-los e podem comentá-los como quiserem que se destinam Primeira ideia que se destinam só aos idosos não sei quem quer responder Sofia não eu acho que Esso oferece-me hum na verdade e e uma das coisas que também se tem falado muito aqui que se calhar algumas pessoas que aqui estão a ouvir-nos associam muito é ao fim de vida Uhum E se há uma coisa que é transversal às cinco histórias que estão neste livro é que em todos eles sejam os cuidadores sejam os próprios doentes dizem que pena estas equipas não terem chegado mais cedo Hum e portanto h a referência s a cuidados paliativos deve partir logo desde do momento em que há um diagnóstico de uma situação ameaçadora complexa difícil de abordar essas situações acontecem em qualquer faixa etária podem acontecer inclusivamente durante a gravidez numa um diagnóstico uma situação que seja potencialmente ameaçador incompatível da vida e falar logo desde desde logo das famílias que passam por gravidezes muito complexas e que muitas vezes não sabemos sequer no Nascimento como é que as coisas vão correr e são mães que estão completamente desamparadas porque se os cuidados paliativos chegam só a 30% os cuidados paliativos pré-natais Então são a exceção da exceção no nosso país e portanto H podem estender-se desde o pré-natal aos primeiros anos de vida depois à idade adulta aos recém-nascidos Claro aos recém-nascidos e depois não são cuidados para pessoas que estão em fim de vida e em cuidados paliativos também damos altas em pediatria há várias crianças que transitam para a idade adulta a literatura mostra que crianças e adultos acompanhados por equipas de cuidados paliativos podem viver mais anos do que aquelas que não são acompanhadas à custa da melhor qualidade de vida do melhor controle de sintomas e portanto de facto também são cuidados para pessoas que estão em fim de vida mas a maior parte da nossa atividade se é dedicada a pessoas que estão a viver a sua vida ao mesmo tempo que enfrentam uma situação que pode naturalmente antecipar aquilo que é o fim de vida previsto hum Sofia interrompa quando quiser para comentar sim eu acho que ainda há pouco também a propósito daquilo que ainda que era a definição dos cuidados paliativos eu eu estava aqui a pensar numa coisa que acho que é importante frisar que é que são de facto aquilo que são os cuidados adequados àquela fase da vida da pessoa não é o que não quer dizer que a pessoa não não possa estar a ser apoiada por outras especialidades inclusivamente a fazer eh e ainda aqui se calhar é um dos mitos pode inclusivamente estar a fazer ainda tratamento dirigido à doença não é eu lembro-me ainda há pouco falamos da da Maria José um dos receios dela em relação aem aceitar o apoio dos cuidados paliativos Era este receio de que se eu for para cuidados paliativos deixam de me tratar a doença e eu deixo de poder fazer quimioterapia não ex porque muitas vezes pensa-se que os cuidados paliativos significam eu vou morrer uhum se me estão a pôr com cuidados paliativos já não há nada a fazer não isso acontece muitas vezes não eu acho eu acho que é muito importante aproveitarmos estes momentos de facto para percebermos que estamos a falar de por um lado estamos a parece que estamos a falar de uma coisa que é optativa não é pode eu eu escolho ou não enquanto profissional lidar com pessoas que enfrentam doenças graves e provocadoras de sofrimento eu escolho a não passar por uma situação dessas ao longo da vida e de facto eh é muito muito muito provável que todos nós passemos por alguma situação grave que nos traga sofrimento ou vivamos perto de alguém que tenha uma situação dessas e pior do que isso é passar por isso e a Sofia disse isso H bocadinho eu queria frisar essa essa ideia que é pior do que passar por uma situação grave como essa é passar por ela sem o suporte adequado uhum e portanto a a a área da saúde especializada em acompanhar eh essa situação e aliviar todo o que stresse que a situação traz permitindo à pessoa fazer a sua vida o mais próximo possível daquilo que deseja é são os cuidados paliativos é por isso que é importante ter acesso e é por isso que todos nós enquanto sociedade precisamos de saber mais e exigir o noss tenha de facto acesso que todos nós temos direito quando precisamos processo só aqui interromper peço desculpa para dizer uma coisa que eu acho que é super importante que é a questão do há uma frase que pelo menos daquilo que daquilo que eu fui percebendo enquanto fiz o livro é uma frase que muitas vezes é dita que todos os profissionais de cuidados paliativos odeiam ouvir e que tem um bocadinho a ver com o existe em relação a cuidados paliativos que é aquela frase do já não há nada a fazer pronto h e pode já não haver Nada a fazer para curar aquela doença mas continua a haver imensa coisa a fazer para tratar daquela pessoa e para cuidar daquele doente não é e portanto talvez esse seja um dos mitos e Ou seja que os cuidados paliativos são são os cuidados que que para onde são encaminhadas as pessoas pelas quais já não há nada a fazer depois acho que muito ISO desculpa porque isso é quase como eh como uma fase de de desistência a equipa Clínica desistiu dos tratamentos E então passa-se para uma equipa que vai minorar não é pris isso concluir discu sim sim sim sim sim eh não mas é um bocadinho mas é um bocadinho isso mas eu acho que eh isso tem muito a ver Felipa com eh eh nós ainda olhamos a morte como um fracasso Uhum que que não é não é pronto eh a morte não é um fracasso médico a morte é uma inevitabilidade não é e portanto eu acho que esse é um mito que vem muito desta questão de nós continuarmos olhar para a morte como se a morte fosse um fracasso da Medicina não é mas é um escândalo não ée esc medicina a medicina tem limites não é e eu creio que ninguém ficará aqui surpreendido se eu disser que vamos todos morrer não é como e E é isso que nos vai acontecer portanto outros mitos eh eu acho que tá muito associado ainda às questões da da doença oncológica ou seja de pessoas que têm quando na verdade eh é um apoio que que é muito importante por exemplo em pessoas que que têm que têm demências como já vimos aqui em crianças com com doenças neurológicas pessoas que têm insuficiência cardíaca por aí fora H há Talvez um outro mito que eu detei em certas conversas que é o Será que se morre mais depressa não é em que sentido não sei no sentido de de se calhar um bocadinho no sentido daquilo que estávamos a falar há pouco porque a pessoa sente que as outras equipas estão a desistir pelo facto pelo facto de não haver uma possibilidade de cura não é hum mas a verdade Sofia desculpe só interromper é que não são só as pessoas que sendem que As equipas Existem os próprios profissionais muitas vezes vem vem a referenciação como uma desistência e e não e não podemos olhar para para a ausência de cura como uma desistência médicos sobretudo não é porque são em última análise os decisores para a referenciação não é mas sobretudo nas especialidades que são muito curativas e a ausência de resposta ao tratamento é quase como uma falha da Medicina e como a como a Sofia dizia todos nós vamos morrer 90% de nós com uma doença crónica seja em que idade for da nossa vida mas essa é a única certeza que todos nós temos e e se abrem os noticiários dos jornais todos os dias aquela pessoa que morre ou a grávida que não tem acesso e que devia ter não abrem os noticiários as a percentagem de portugueses que morrem em Portugal com doenças crónicas sem acesso a equipas que são vocacionadas para tratar estas situações e porquê Porque nós sociedade não queremos falar daquilo que implica a nossa finitude não é temos medo de falar sobre o sofrimento e é isso também precisamos de mudar e de exigir porque se não exigirmos mais Dios Não teremos Sofia desculpe Creio que ainda queria dizer mais Ah eu queria ir à fazer uma uma observação enfim é uma observação uma pergunta na verdade os médicos têm uma dificuldade enorme de lidar com as questões da Morte eh e isso com certeza é algo que muitas pessoas já já com o qual já já lidaram já enfrentaram eh porque não existe existe uma formação não é quando nos cursos de medicina e não sei queria que ouvi-la sobre isso e sobre o que é que é associação eventualmente hum uhum essa essa é uma questão de facto muito importante tem que ver com a nossa e competência na área da comunicação do sobre os assuntos difíceis eh e sempre que surge uma algo na nossa vida que altera ou que ameaça a a vida a própria vida a própria existência Sempre que há uma uma situação que pode trazer eh dificuldades na gestão eh da doença surge a necessidade na de falar sobre sobre os assuntos falar sobre as dificuldades que estamos a ter as angústias que o doente tem os medos eventualmente que o doente tem para futuro notícias dar péssimas notícias portanto é assumir que aquela doença pode trazer e não significa nem sequer estamos a dizer que estamos eh só no fim da vida estamos a falar de processos de doença que trazem ameaça e que trazem angústia e em cada um dos momentos de crise o doente tem necessidade de falar sobre isso não encontra do lado do profissional normalmente a possibilidade de falar sobre os assuntos que o preocupa os medos e se este tratamento não funcionar e se esta doença e se a doença evoluir mais rapidamente do que eu estou à espera porque estamos a falar de doenças várias desde insuficiências cardíacas renais esclerose lateral amiotrófica estamos a falar de vários processos de doença e ao mesmo tempo o Clínico também não sabe a resposta não há respostas que não quant tempo vou ficar por mas as perguntas não não não andam só À Volta do tempo mas também sobre as angústias que existem e falar sobre a incerteza quer do lado do doente quer do lado do do médico é fundamental para que a relação de confiança se se desenvolva e haja da parte do doente e da família a sensação de segurança de acompanhamento e de suporte e já agora eu vou aproveitar este tema da comunicação e da importância da comunicação que os eh para os profissionais de saúde de todos nomeadamente os que lidam com pessoas que que vivem situações graves para a necessidade de integração precoce de cuidados paliativos no processo a integração de cuidados especializados nesta área no no processo ao longo do do percurso eu sei que já falamos sobre isso mas eu nunca é de mais repetir que a integração de cuidados paliativos no processo de tratamento de um doente que vive uma doença crónica grave é fundamental para que estes aspectos também sejam atendidos nomeadamente os aspectos acerca da comunicação que é necessário ter osum o o planeamento dos cuidados a tomada de decisão a decisão sobre aquilo que quero e que não quero se algo correr mal e no momento em que se aproxima ao fim da vida a nossa possibilidade de que esse fim seja muito mais próximo daquilo que eu desejo é muito maior Porque eu tive a oportunidade de ter essa conversa com quem a sabia ter e eu tenho direito a isso enquanto enquanto população nós temos que ter a noção que temos direito a ter essa conversa ao longo do percurso e ter acesso a cuidados paliativos permite um maior acesso a esses cuidados maisum adequados ao longo do processo ao mesmo tempo um maior conforto também nas equipas e claro Exatamente porque isso traz para as próprias equipas e para para para os vários profissionais uma outra segurança isso está demonstrado até do ponto de vista científico só precisamos de pôr em prática e precisamos de ter um desenvolvimento e das equipas em quantidade e em e em capacidade de de resposta que permita de facto essa diferença nos serviços nos serviços de saúde porque só podemos demonstrar que de facto fazemos muita diferença Se tivermos as condições para fazer com qualidade e como as pessoas precisam e merecem uma pergunta fundamental enfim para quem quiser responder como é que se acede aos cuidados paliativos porque dissemos enfim demos essa informação só 30% dos portugueses que precisariam de acesso o têm mas como é que se acede como é que alguém que nos está a ouvir eh e que necessita o que é que deve fazer em cada eh eh infelizmente no nosso país não temos um acesso igual em todo o país e há há iniquidades e importantes que precisamos de ter em conta quando respondemos a essa pergunta de qualquer modo em todos os hospitais do país existe uma equipa in hospitalar de cuidados paliativos existe equipas Inter hospitalares de cuidados paliativos pediátricos existem em Em vários pontos do país equipas comunitárias de suporte em cuidados paliativos e a porta para chegar a uma destas equipas a maior parte dos casos e é consensual será através do médico de família através mas mas vários outros profissionais poderão referenciar os hospitais Dentro os profissionais dentro de um hospital o médico assistente de qualquer doente num hospital pode referenciar essa essa pessoa a consulta cuidados paliativos e e passar a ter o suporte dessa equipa no no processo de doença no no nos centros de saúde a mesma coisa pode referenciar à equipa comunitária de suporte em cuidados paliativos se não existe naquele local se não existe na com pode pode pode procurar no hospital se se existe se não existe da forma adequada precisamos de reivindicar essa essa necessidade e precisamos de fazer chegar a quem decide que estamos indignados pelo facto de não termos acesso isto porque foi em 1992 que foi criada a primeira unidade da dor com internamento no Hospital do Fundão em 94 o Instituto de português de Oncologia Francisco Gentil fundou a sua unidade de cuidados continuados precursora do serviço de cuidados paliativos em 2004 o Plano Nacional de saúde reconheceu os cuidados paliativos como uma área prioritária em 2005 o plano o programa nacional de cuidados paliativos Foi estabelecido na verdade Isto é tudo muito recente m e mas houve uma evolução muito rápida não é e houve uma adesão muito e é preciso agradecer a tantos profissionais Que nestes anos todos têm tanto por esta área e se tenha dedicado tanto ao trabalho e o Dr António Lourenço Marques no fundão FR Gonçalves no porto enfim tantos e tantos que que têm trabalhado lutado médicos enfermeiros psicólogos nas várias áreas e a Associação Portuguesa de cuidados positivos que nasceu precisamente em 95 e que tem tido também uma ação tão importante queria aproveitar para para para porque não disse no início aproveitar por agradecer para agradecer também à Dra Isabela galriça Neto que também foi alguém importante nesta neste neste trajeto e que nos falou e que nos apresentou acho que foi ela que nos apresentou não acho que foi e a Dra Isabel queria estar muito queria muito estar presente aqui e mandou-me uma mensagem a dizer que não consegue por motivos de saúde eh ela própria enfrenta uma neste momento um momento difícil de saúde e portanto foi completamente impossível não quis deixar de eh de de dar o seu abraço à Sofia e já agora aproveito também para lhe dar esse abraço eh publicamente da parte da Dra Isabel Sofia e agradecer da parte dela e e dizer que foi tem sido um percurso de facto eh muito importante ao longo destes anos no desenvolvimento de uma área absolutamente essencial para o serviço Nacional de saúde numa altura em que falamos tanto do nosso serviço Nacional de saúde e da importância que ele tem para todos nós de facto ele precisa que olhemos para esta área como uma estratégia para de facto termos futuro para este para para a nossa saúde em Portugal claro que todos transmitimos à à Isabel galr Neto os desejos de melhoras eh gostava Cândida que me dissesse qual era a sua esperança para o futuro relativamente aos cuidados paliativos pediátricos e pegando naquilo na pergunta anterior que era precisamente a referenciação h e o envolvimento da sociedade dizer também que já há muitas equipas que aceitam a referenciação feita pelo próprio e pelas próprias famílias e já temos famílias que nos pedem ou que nos dizem eu não percebo porque é que o meu filho ou porque é que o meu marido ainda não foi referenciado e portanto também deixar a mensagem que para essas famílias ou para essas doentes a quem nem sempre a resposta de quem está do outro lado é mais positiva porque às vezes até ignorado esse pedido de diferenciação H é importante mudarmos o chip também não só da sociedade mas também dos Profissionais de Saúde e irmos desmontando as mentalidades mas dizer que esse é um caminho que também tem sido muito bonito de assistir que é ver que as próprias famílias também já elas sabem o que é que tratamos quando falamos cuidados paliativos e pedem acesso portanto a minha esperança é que nós consigamos de facto começar a chegar mais cedo a quem de nós precisa a mais pessoas porque nos adultos temos cerca de 30% dos adultos acompanhados nas crianças são um pouco mais de 10% para as 8.000 que precisam portanto para mim enquanto houver uma criança neste país que precise de cuidados paliativos e que não tenha acesso uma família que não tenha suporte eh vamos ter sempre um caminho para fazer e muito trabalho a fazer profissionais sociedade em geral e é essa a minha esperança é que daqui a mais 10 anos sejamos já em termos de cobertura muito melhor do que aquilo que estamos atualmente Sofia não sei se quer deixar uma última mensagem Eu tenho aqui um cherz inho do livro para ler mas não sei se a Sofia quer dizer alguma coisa hum quero dizer uma coisa que que que pode até não ser muito bem compreendida mas que eu sinto vontade de dizer na mesma que foi talvez H uma surpresa que eu tive não é porque nós nós vamos para as coisas com com muitos com muitos preconceitos Hum E surpreendeu-me H encontrar muita beleza nestas histórias muita beleza não a beleza como é evidente não está na doença nem está no nem está no no sofrimento mas está de facto no percurso curso que as pessoas apesar de tudo conseguem fazer com o apoio correto h e conseguem de facto fazer um percurso de aceitação Um percurso de superação e e conseguem viver melhor não é Portanto o o título desta desta desta apresentação era se é possível viver melhor quando uma doença grave ameça à vida e eu acho que a resposta é sim é possível se a pessoa tiver de facto ter o apoio necessário para isso muito obrigada bem eu vou ler um cherozinho do pequeno eh mcia bastante mais eh do livro A morrer ou a viver histórias de cuidados paliativos o filósofo I picuro argumentava que o mais terrível de todos os males a morte e cito não deverá significar nada para nós porque quando estamos vivos a morte não está presente e quando a morte está presente nós já cá não estamos fim de a irmã Maria do céu sente o mesmo até porque depois de oit ou nove décadas de vida a grande inquietação com a morte não é o quando mas o como citação do que vejo as pessoas não têm medo de morrer têm medo de sofrer conta Maria do céu portanto aquilo de que precisam é de uma resposta para os seus Sofrimentos em vida Muito obrigada a todas muito obrigada r [Música]